- Někdy vypadat silnější, než se opravdu cítím (chráním pacienta před výčitkami, které by mohl mít, že své blízké příliš zatěžuje).
- Nepouštět RS ke stolu a do každodenních společných rodinných činností (nemoc by se neměla stát členem rodiny a převažovat v komunikaci – není třeba RS živit nadbytečnou pozorností).
- Nevylučovat pacienta z běžného chodu domácnosti ze strachu, aby se nepřetáhl (může se nadále podílet na domácích pracích, vyřizování úkolů atd.). RS vyjma období atak je velmi dobře slučitelná s běžným životem.
- Pokud onemocní dítě, nepodporovat v něm pocit pacienta. Podporujeme zodpovědný přístup k léčbě, ale jsme opatrní tam, kde by nemoc mohla sloužit jako výmluva – například k vynechání školní docházky nebo ukončení školy. Výjimkou jsou vrcholové sporty a náročné koníčky. Je třeba vše volit s mírou, s ohledem na možnosti a schopnosti pacienta a v pochybnostech konzultovat s lékaři nebo sestrami.
- Pokud onemocní maminka fungující rodiny, je třeba zvážit, kolik povinností má na svých bedrech. Často se stává, že se ženy-pacientky mají tendenci se přepínat, dělat nadbytek aktivit spojených s vedením domácnosti, ale i se zaměstnáním. Něco lze vynechat (intenzivní úklid), něco předat jiným členům rodiny (nákupy) a na některé aktivity využít placenou službu (mytí oken, žehlení…).
- Je třeba mít na paměti, že každý může na RS reagovat jinak – prožívat jiné emoce, v různé síle a v různých fázích. Členové rodiny nemusejí nemoc svého blízkého prožívat stejně a v zásadě ji téměř nikdy stejně neprožívají. Někdo pláče hodně, jiný vůbec. Někdo se projevuje silnou podrážděností vůči ostatním, jiný přestává mluvit. Každá reakce může být v pořádku, avšak je třeba pamatovat na to, že svou reakcí (například silné podráždění a utrhávání se na ostatní) můžeme druhým ubližovat. I když jsme si blízcí, je třeba zůstat ve vzájemném chování k sobě slušní.
- Každý člen rodiny si musí ponechat vlastní prostor. Diagnóza v rodině neznamená, že všichni budeme většinu času trávit spolu. Každý má své aktivity a má právo v nich pokračovat, dokonce je to žádoucí. Samozřejmě i zde platí pravidlo míry.
- Mají-li rodiče potomka s RS, musí pamatovat na to, že stále zůstávají především partnery a o své partnerství musí pečovat, pobývat spolu ve dvou, vzpomínat na dobu, kdy byli bez dětí, dopřávat si relaxaci a kulturu. Rodina, která se rozpadne kvůli zanedbání péče o partnerský vztah mezi rodiči, nepřinese prospěch nikomu.
- Nezpochybňovat práci zdravotníků (zejména ne před pacientem). Shazovat autoritu lékaře nebo zesměšňovat doporučení sestry je kontraproduktivní. A i přesto, že je těžké vybrat pro konkrétního pacienta ideální léčbu hned od začátku, je třeba, aby blízcí podporovali pacienta v léčbě. Na druhou stranu platí striktní doporučení vyhýbat se pochybným a neověřeným diskusím a chatům na internetu, nečerpat informace z neověřených (často škodlivých a šarlatánských) zdrojů.
- Je možné, aby členové rodiny částečně převzali spoluúčast na léčbě (například manžel může své ženě aplikovat injekce, ale zároveň je nutné, aby to uměla i ona sama, kdyby manžel nebyl přítomný). Mohou se pak cítit důležití a potřební.
Desatero pro rodinné příslušníky
Vydáno: 03.05.2016
Toto desatero nám poskytla psycholožka Jana Tomanová. Vstoupí-li RS rodině do života, není to jen změna pro pacienta, ale pro celou rodinu. Zde jsou tedy rady pr rodinné příslušníky, co je dobré dělat pro pacienta i pro sebe, aby RS byla součástí rodiny, ale nevstupovala do jejího života příliš.
Sdílet na FB
Audia a videa