Z gruntu nový život

Z gruntu nový život | 08.02.2018

Helena Šulcová má RS už 17 let. Když za mnou přišla na rozhovor, vůbec bych na ní nepoznala, že RS má už tolik let. O RS říká, že jí víc dala, než vzala, navíc před nedávnem začala žít úplně jinak, a tento, jak ona sama říká, z gruntu nový život jí přinesl spoustu nových pozitivních lidí, zážitků a příležitostí. Ačkoli i předtím přistupovala k životu s RS hodně pozitivně a řekla bych, že právě tento optimismus je jedním z klíčů, jak žít s RS, ale moc o ní nevědět.

Mnoho pacientů mluví o tom, že když dostali RS, hodně se jim přeskládal život. Co vzala a co přinesla RS vám?

Já bych řekla, že RS mi více dala, než vzala – dala mi možnost se zastavit a uvědomit si, co je pro mě v životě skutečně důležité. Úplně jsem si přeskládala životní hodnoty. Nejdůležitější je pro mě nyní nespěchat, nestresovat se a zbytečně se nerozčilovat. Ale také dělat radost sobě i druhým. Cítím se, i díky tomuto nastavení v životě, šťastnější a spokojenější. Toto vnitřní naladění vede i k tomu, že má RS o sobě nedává příliš vědět. Cítím se jako zdravý člověk. Až díky RS, která mě takto zastavila, jsem si dovolila uvěřit, že člověk, když skutečně chce, může dělat spoustu věcí, které mají pro něj smysl a na které dříve neměl čas, myslel si, že na ně nemá čas, nebo si na ně čas zkrátka neudělal.

Mně ale přijde, že nespěchat a nestresovat se se v dnešním světě lehko řekne, ale hůř udělá. Jak to děláte?

Já se už několik desítek let zajímám o různé alternativní metody, které mimo jiné učí člověka zacházet pozitivně se svou myslí. Je pravda, že pro některé lidi jsem tím pozitivním přístupem až někdy nesnesitelná. Z každého dne se snažím vytěžit maximum a jsem vděčná za každé nové ráno. Každé ráno, můžu-li se takto otevřeně přiznat, si při první cestě říkám, jsem šťastná a vděčná, že můžu takto volně jít, a těším se, co mě ten den pěkného čeká.

Toto hodně slýchám od pacientů, kteří mají RS už déle. Je ten život s RS i o tom, že se zaměřujete na jedinečnost každého dne, každého okamžiku?

Určitě. Když se dozvíte tuhle diagnózu, tak vám sice neurologové řeknou, že dneska jsou v léčbě velké možnosti, a já jsem za tu léčbu vděčná, ale na druhou stranu, proč RS vzniká, to zatím lékaři nevědí. U této nemoci tedy nevíte, co může být za hodinu, zítra, za týden. Proto je opravdu důležité být pozorný každý den i k maličkostem, které nás mohou potěšit, povzbudit a obohatit.

Ostatně co bude za hodinu, zítra či za týden, neví přesně ani zdraví člověk. My jsme si zatím neřekly, jak dlouho máte RS.

RS mám diagnostikovánu 17 let, ale mé potíže začaly asi o tři roky dříve, občas jsem například zakopávala a byla jsem unavená. Když se mi narodila má dcera, jako poslední z mých tří dětí, oslepla jsem na levé oko, takže po všech vyšetřeních byla mi diagnostikovaná RS.

Hovořila jste o tom, že jste si po oznámení diagnózy přeskládala život. Jak jste to dělala?

Moje kamarádky mi poradily způsob, který mi docela seděl. Vzala jsem si papír a na jednu stranu jsem si napsala, co jsem až doposud dělala v různých oblastech života, a na druhou to, co bych chtěla dělat. A zjistila jsem, jak málo dělám toho, co chci. Takže jsem tyto činnosti postupně včleňovala do svého života a odškrtávala jsem si, co se mi už podařilo. Nicméně musím říci, že se mi dařilo plnit si tato přání a přetvářet svůj život až v momentě, kdy jsem si naplno uvědomila, že jde o mě.

Mohla byste uvést konkrétně něco, co jste měla dělat, a nedělala, co bylo na tom seznamu?

Vlastně jde o zdánlivé maličkosti. Odjakživa jsem milovala kino, divadlo, koncerty vážné hudby. Jak ale přišly děti na svět, tak jsem za kulturou chodila minimálně. Často jsem si to zdůvodňovala i tím, že na to nejsou peníze, že budu někoho obtěžovat, aby mi pohlídal děti, a tak. Jenomže ona to není taková maličkost. Když jsem si konečně dopřála návštěvu koncertu, udělalo mi to dobře na duši, chybělo mi to, uvědomila jsem si, že to je skutečně potřeba. Je to čas, který máte jenom pro sebe, můžete zrelaxovat – a to je hodně podstatné. Například i proto, že se vám pak snadněji komunikuje i s rodinou.

Slyšela jsem, že v našem životě jsou důležité, podpírají náš život, takové tři pilíře. Vztahy, vztah k sobě samému a profese. Co ta RS udělala s vaším vztahem?

Mám dojem, že vztah s mým dnes už bývalým mužem RS proměnila. Myslím, že manžel se té mé diagnózy asi bál, a proto se mnou o tom nechtěl vůbec mluvit. Když jsem na to zavedla řeč, bylo vidět, jak mu to nedělá dobře. Možná nevěděl, jak se k tomu má postavit, jak o tom se mnou mluvit, ale byly různé možnosti, jak by mohl ty informace získat a zbavit se svého ostychu. Přestože toto bylo téma, o kterém jsme se s manželem nebavili, pořád mi tahle moje velká rodina dávala oporu a podporu i tím, že jsem nebyla sama. Nad vodou mě držely běžné radosti i starosti, které život přináší, motivovalo mě to, abych i pro ně všechny byla v pohodě. I když si dnes žiji po svém, pořád se se svými dětmi a širší rodinou vídám a je to pro mě důležité. Vrátím-li se ještě do minulosti, je pravda, že tehdy například můj syn se k mé RS postavil úplně jinak. Byl se mnou na několika seminářích, které pořádala paní profesorka MUDr. Eva Kubala Havrdová. Něco podobného jsem čekala i od svého muže – že se bude snažit si něco sám zjistit, bude hledat způsob, jak se ke mně přiblížit. Bohužel se tak nestalo, nefungovalo to a postupně jsme se vzdalovali. Samozřejmě neříkám, že chyba nebyla i na mojí straně, možná jsem to dělala špatně, možná jsem moc tlačila na pilu, možná jsem si to moc přála. Ale je pravda, že tohle byla jedna z věcí, která nás nakonec rozdělila.

Po jak dlouhé době jste se rozešli?

Po 25 letech.

Vy jste říkala, že jste si po rozchodu s manželem zařídila úplně nový život, začala jste žít úplně jinak. Jak jinak?

No začal mi úplně z gruntu nový život. Když jsme se s manželem rozcházeli, děti už byly velké. Oba synové se svými partnerkami žili už jinde, doma s námi byla jen dcera, která ještě studovala. Protože manžel chtěl zůstat v našem původním bytě, dostala jsem peníze a koupila jsem si malý byt. Je pravda, že jsem počítala s tím, že moje dcera bude bydlet se mnou, ale chtěla zůstat u otce. Takže jsem zůstala sama a zařizovala jsem si úplně nový život. Dnes není příliš příznivá doba na koupi bytů, ceny jsou vysoko, nicméně podařilo se mi sehnat byt, který mi vyhovoval, a musela jsem si zařídit vše okolo. Bylo to trochu podobné té době před dvaceti pěti lety, kdy jsme s manželem budovali naše rodinné hnízdo, jenomže tentokrát to bylo pro mě a podle mě.

Z gruntu nový život – co vám to dalo?

Možná to bude znít divně, ale je to pro mě veskrze pozitivní změna. Mám čas na sebe a na všechno, co chci dělat. Chodím cvičit, za kulturou, dělám ještě jednu práci, která mě baví, zapojila jsem se do programu peer to peer a chodím pomáhat klientům do domova důchodců. Je toho tolik, že ani nemám čas si uvědomovat, že jsem najednou zůstala sama bez té velké rodiny. Dnes nemusím běžet na nákup a domů vařit velké obědy a večeře, ačkoli někdy, když přijdu domů, je mi po tom rodinném ruchu smutno, ale mám kolem sebe tolik skvělých lidí, že nejsem sama. Navíc s dětmi mám hezký vztah a mám, zaplať Pán Bůh, i oba rodiče, se kterými jezdím na chatu a užíváme si to. Zkrátka vnímám tuhle změnu ve svém životě jako jedno velké pozitivum.

Co tohle všechno dalo vaší RS? Možná by se dalo říci, že rozchod s manželem je spíše stres. Jak jste to zvládla?

Víte, já nejsem moc člověk, který se ve věcech pitvá. Navíc jsem toho musela tolik zařídit, šlo to tak rychle, že jsem ani neměla čas se stresovat. Což je dobře, protože právě stres nám při RS škodí. Musím říci, že mám kolem sebe mnoho dobrých lidí, kteří mi dali podporu, dodávali mi odvahu. A já vím, že se na ně mohu kdykoliv obrátit, takže jsem nějaký strach moc nepociťovala. Díky těmto lidem jsem tím vším prošla bez velkých stresů.

Mám pocit, že máte docela zajímavý i profesní život. Co děláte?

Já jsem knihovnice a jsem jí ráda. Jak řekl můj kamarád z dětství: ty jsi chtěla být jako malá knihovnicí, jsi knihovnicí a umřeš jako knihovnice. A je to pravda, tuhle profesi, která mě těší, už dělám spoustu let, pracují tam se mnou skvělí lidé a doufám, že budu knihovnicí až do důchodu. Protože mi RS nezpůsobuje žádné větší obtíže, pracuji na plný úvazek a nemám s tím žádný problém.

Nicméně jste mi říkala, že pracujete i v Českém rozhlase – jak se vám to přihodilo?

Bývalý kolega odešel do Českého rozhlasu, a protože mně se tahle práce vždycky líbila, jsem ráda mezi lidmi, tak mi kolega nabídl, abych s nimi jezdila jako externí produkční – taková holka pro všechno – a já to s radostí přijala. Jezdím na Výlety s Českým rozhlasem Dvojka, které jsou každou sobotu a jsou tam dva úžasní moderátoři, paní Světlana Lavičková a pan Václav Žmolík. Jezdila jsem s nimi jenom tak na výpomoc, a když se naše spolupráce prohloubila, stala jsem se externím pracovníkem Českého rozhlasu.

Asi vás to baví…

Baví mě to moc. Mám možnost se dostat na místa, kam bych se jinak nedostala, a setkávat se s úžasnými lidmi, se kterými bych se jinak nesetkala. Navíc s lidmi, se kterými mi je hezky, a doufám, že je dobře i jim se mnou. Někdo by řekl, že z té soboty nic nemám, ale já z toho mám tím, že mě to těší, hodně. Možná právě toto mě také pomáhá se udržet v takové pohodě. Nemám čas přemýšlet nad „nesmrtelností chrousta“, mám spoustu pozitivních vjemů a celou neděli to v sobě zpracovávám. A když dělám běžné domácí práce, které přece jenom musím udělat, tak mi ta neděle rychle uteče. Někdy ještě v neděli navštívím rodiče nebo se vidím s dětmi, do toho mám občas sraz s nějakou kamarádkou – a to mi dělá také dobře. Já vím, že někomu by se zdálo, že je ve mně až přespříliš optimismu a radosti ze všeho, ale já to tak opravdu mám.

Myslíte, že právě tohle, co vás nabíjí, baví a o čem by možná neurologové řekli, že si vytváříte ty prospěšné endorfiny, je to, co vám pomáhá zvládat RS?

Určitě. Já si myslím, že je to strašně důležitá věc, je to podobné jako ve sportu. Já jsem celý život hodně aktivně sportovala. A když to pak nešlo, tak jsem si našla jiný způsob hýbání, jako tai-či, které dělám leta letoucí. Nebo tancování, myslím tím společenský tanec pro radost, to mě také moc baví. Pohyb je o vyplavování endorfinů a je to dokázané, ale stejně tak jsem zjistila, že mě nabíjí, když jdu ke klientům do domova pro seniory, děláme tam aktivity, které je baví, a já z toho mám radost, a navíc při těchto činnostech ti lidé často vzpomínají, vyprávějí své příběhy a je v tom spousta moudrosti, která obohatí i mě. A musím říci, že se tím vždy cítím tak nabitá, že z toho žiji ještě několik dní.

Takže ten klíč k tomu, jak být i s RS 17 let v pohodě a téměř bez příznaků této nemoci, je vyhledávat to, co člověka baví a nabíjí?

Určitě! Vím, že když jsem zkoušela něco, o čem jsem zjistila, že mě nebaví a nic mi to nedává, tak jsem z toho rychle odešla. Stejně tak pokud jsem se dostala do kontaktu s lidmi, kteří mi neseděli, tak jsem z takových vztahů rychle odešla, protože to byla ztráta času a bralo mi to energii, o kterou zkrátka člověk nemocný RS člověk musí pečovat.

Kdybychom řekly nějakou myšlenku nebo moto, co nejvíc vyjadřuje váš pocit ze života, co by to bylo?

Každý den je jen jednou za život.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
9 + 5 =*