Sám sobě přítelem

Sám sobě přítelem | 19.07.2018

S paní Evou jsme se potkaly v jednom útulném bytě, ze kterého sálá pohoda. Přitom ani její příběh není jednoduchý. RS má sice diagnostikovanou nedávno, ale nemocná je pravděpodobně už mnoho let. Její příběh je i o poznání, že lepší je vědět, co se děje, než žít v nejistotě, a také pochopení, že i silný člověk může být někdy slabý.

Tuším-li to správně, příznaky RS jste měla už několik let, ale diagnostikovaná jste byla až nedávno. Je to tak?

Ano, trvalo dlouho, než u mě lékaři RS poznali. Až když přišla před několika měsíci poslední velká ataka nemoci, potvrdilo se, že se jedná o RS. Nicméně když se neuroložka v MS Centru podívala na výsledky z magnetické rezonance, sdělila mi, že podle ní mám tuto nemoc zhruba 15 let. V tu chvíli mi „docvaklo“, že mé různé psychické propady a fyzické potíže byly zřejmě už ataky RS a nikoliv, jak mě mé podvědomí někdy peskovalo, moje selhání či lenost.

Dokázala byste rozklíčovat, co už byly příznaky ataky?

Podle mě to bylo po jednom velkém psychickém vypětí. Rozešla jsem se s partnerem a byl to hodně nepříjemný rozchod. Najednou jsem neměla kde bydlet, přišla jsem o přátele, zkrátka můj život se otočil o 180 stupňů. Nesla jsem to psychicky hodně těžce, rok jsem nebyla schopná moc pracovat, bylo mi fyzicky i psychicky skutečně velmi špatně, zhubla jsem 15 kilogramů, cítila jsem se jakoby paralyzovaná, jen jsem ležela a někdy jsem prospala dlouhou dobu, někdy jsem nemohla spát. Hlava mi pořádně nemyslela, špatně jsem viděla, což jsou ty klasické příznaky RS, jenže já si říkala: Ty jsi ale slaboch, že se s tím neumíš vypořádat, jsi nemožná. Obviňovala jsem se, že všechno je moje chyba. Navíc nepatřím k lidem, kteří by okamžitě začali obcházet doktory.

Po čase jste ale musela zase začít fungovat. Jak jste to udělala?

Řekla bych, že mé tělo bylo ještě silné, tedy se z toho postupně, po ale hodně dlouhé době dostalo. Další potíže jsem měla po porodu dcery. Rozběhlo se to tak, že mi přestala fungovat hlava. Například jsem si najednou nemohla vzpomenout, jak se jmenuje má dcera. Šli jsme na procházku, potkali jsme známé a oni hned na mě: „Jé, vy máte holčičku, jakpak se jmenuje?“ A já měla výpadek paměti, obracela jsem se na manžela: „Zdeňku, jak se naše holčička jmenuje?“ Bylo to strašné, viděla jsem kolem sebe matky, které byly plné sil a radosti – a já jsem si opět říkala, ty jsi nemožná, měla jsem pocit, že umřu únavou.

Tedy jste do toho šla hodně silou?

Ano, dnes už vím, že mi to škodilo, ale já jsem se to snažila překonat silnou vůlí. A ještě jsem si přidávala různé činnosti, abych si jakoby dokázala, že to půjde.

Když jste mi to tak pěkně zrekapitulovala, mohla byste zpětně říci, co jste dělala špatně a co by bylo dobře? Je to pro lidi, kterým může paradoxně silná vůle také škodit.

Začnu oklikou, protože mi přijde důležité, aby to zaznělo. RS je definovaná jako autoimunitní onemocnění. Když si uvědomím charakter té nemoci a i to, jak jsem se během těch let k sobě chovala, tak RS čtu jako zprávu, ve které se píše velkým písmem: Měj se více ráda! Buď k sobě hodnější, nebuď proti sobě! V těch situacích, když si je tak promítnu, lze vypozorovat, jak jsem šla proti sobě a jak já sama jsem si nejvíc ubližovala. Navíc jsem měla pocit, že zvládnu starost o sebe, ale i o rodinu a také o lidi, kteří mou pomoc potřebují. Ten, na koho jsem myslela nejméně, jsem byla já.

To je jedna z ingrediencí, jak RS zvládnout?

Ano, mám ten pocit. Podle mě klíčem, jak tuto nemoc zvládnout, je být hodně pozorný k tomu, co mi prospívá a co ne. Zkrátka nejít proti sobě, jak už jsem říkala. Dát sebe na první místo, protože když vy jste v pořádku a máte dost sil, můžete pomoci i těm ostatním. Když se ještě vrátím k tomu, co jsem dělala špatně a jak by se to dalo dělat lépe – důležité je být důsledný, jít za lékaři, někdy třeba i „otravovat“, bouchat na ty dveře, dokud se nezjistí, co vám je. Protože normální je cítit se dobře. A když nám fyzický stav nedovolí něco zvládnout, nemít z toho pocit viny. Něco nezvládnu. No a? Nemusím to zvládnout. A když se nyní kolem sebe rozhlížím, víte, já jsem tou profesí dokumentarista, tak s tímhle postojem se u některých lidí nemocných RS setkávám.

Pojďme se nyní vrátit k té poslední atace, díky které už lékaři stanovili diagnózu. Co ji spustilo?

Opět to byl stres. Starala jsem se o rodiče a tak mě to vyčerpalo, že se ze dne na den dostavila silná ataka nemoci, taková, jakou jsem až doposud nezažila. Nebyla jsem schopná udržet rovnováhu, zhoršil se mi zrak, přestala mi fungovat hlava, až jsem si říkala, že mám asi nádor na mozku, protože takhle se cítit je prostě příšerné. Ale opět jsem nebyla dost důsledná a hrála jsem si na silnou, šla jsem na pohotovost, kde se mě zeptali: „Udržíte se na nohou, zvládnete to, nebo si myslíte, že to nezvládnete? Já samozřejmě odpověděla: „No… Tak asi to půjde.“ Přestože jsem měla pocit, že se na místě zřítím k zemi. Asi by bylo moudřejší, kdybych se tam zhroutila. Jenomže já jsem zkrátka léta naučená, že i když je mi hrozně, okolí to na mně nesmí poznat. Dokonce jsem se na návštěvu pohotovosti namalovala, takže jsem oproti těm zhrouceným lidem vypadala hezky. Pan doktor mi tedy poradil, abych se objednala na neurologii, a poslal mě domů. Čekací doby na neurologická vyšetření jsou dlouhá, já jsem v tomto neutěšeném stavu čekala na vyšetření dva a půl měsíce. Bylo to těžké období. Neviděla jsem, cítila jsem se nemocná, chtělo se mi každou chvíli brečet, viděla jsem svět černě.

Pro člověka, který je nastavený, že to nesmí dát najevo, je to asi o to horší…

Snažila jsem se před rodinou držet, ale někdy se mi to nedařilo a bylo to o to horší. Také jsem mezitím byla i na dalších lékařských vyšetřeních, oční, ORL apod., ale vždy jsem slyšela, že mám jít na neurologii. To mi na klidu také dvakrát nepřidalo. Kdybych se na té pohotovosti zhroutila, tak bych se na neurologii asi dostala hned. Z toho opět plyne poučení, že člověk by měl znát své limity, své hranice a nejít za ně. Je to možná o síle přijmout i svou slabost, být někdy zranitelná a umět si říci o pomoc ve chvíli, kdy ji skutečně potřebuji.

Umět říci lidem okolo, co potřebujte?

Ano. Říci: Potřebuji pomoc, svůj klid a svůj způsob života, který mi dělá dobře. V momentě, kdy začnete toto pravidlo dodržovat, vnímat a dělat to, co vaše tělo potřebuje, velmi se vám uleví.

Chápu dobře, že na neurologii, když jste se tam dostala, už poznali, oč se jedná, a nasadili léčbu?

Ne, lékařka, ke které jsem se dostala jako první, si ještě mou diagnózou nebyla jistá, došla k názoru, že mé potíže způsobila zablokovaná krční páteř, a poslala mě na rehabilitaci. Snažila jsem se i doma cvičit a bylo mi stále hůř. Nakonec když už jsem ji prosila, aby mě poslala na magnetickou rezonanci, tak to udělala. Až tam neuroložka vyslovila tuto diagnózu – a pak už to šlo vše dobře. Protože jsem měla na mozku akutní zánět, zůstala jsem na čas v nemocnici a další tři měsíce jsem odležela na chalupě, kde se o mě staral manžel. Já jsem konečně začala chápat, co mi tělo říká: Buď na sebe konečně hodná. Od té chvíle mám pocit, jako kdybych byla zdravá. Přijala jsem RS jako souputnici, která mě učí zpomalit a udržovat si nějaký svůj klidnější rytmus v pracovním i soukromém životě.

Kde je pro vás ta hranice mezi tím říci si o pomoc a přitom té pomoci třeba nezneužívat?

Ano, rozumím. Nemůžete se úplně složit, zejména když máte rodinu, nejde říkat svým chováním všem okolo „pečujte o mě, jsem chudinka a vy teď budete kolem mě do konce života skákat“, to ani náhodou. Spíš jde o to začít v tu chvíli s radostí žít, užívat si život, ale jde o změnu toho rytmu v životě a naslouchat svému tělu. Cítím, že když moc zrychlím, moje tělo mi to okamžitě hlásí, začne se mi motat hlava, tak trochu zvolním, svůj program si poskládám jinak, nebojím se proškrtat si diář, nebojím se zrušit své schůzky, mí přátelé to pochopí, rodina samozřejmě také. Vychutnávání klidu se může dít třeba tak, že se s mužem a dcerkou rozvalíte na gauči a budete si pouštět hezké filmy a popíjet čaj. To zpomalení neznamená, že se zhroutíte a budete naříkat. Zkrátka si naordinujete jiný režim a tělo na to okamžitě pozitivně reaguje. Více si třeba pospíte, to mi také hodně prospívá.

Mnoho lidí, když dostane RS, se vyděsí, pro vás to ale mohlo být dobré, že jste konečně věděla co vám je…

Pro mě to byl obrovský a vlastně pozitivní zlom. Úplně se mi přenastavilo myšlení. Opravdu se mi nastavil v hlavě program: já jsem zdravý člověk. Aplikuji si lék a skutečně se těším na každou injekci, protože pro mě je to rituál, který mému tělu pomáhá. Jsem vděčná klasické medicíně, že mi takto pomáhá, a navíc si k tomu hledám i další způsoby, jak svému léčení prospět. Cvičím jógu, která mi dělá moc dobře, hledám si pro sebe i stravu, která mi prospívá, zajímá mě akupresura a spousta dalších věcí.

Bylo tedy pro vás horší nevědět…

Ano, nejhorší bylo, když jsem nevěděla, co se mi děje. Jsem ráda, že konečně vím, co mi je, a mohu s tím něco dělat. A nemoc mi přinesla i poučení. Jsem nyní na sebe hodnější, respektuji tu nemoc, respektuji sebe a žije se mi dobře.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
8 + 7 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím