teva - logo
Vizitky Peeri

Vizitky Peeri | 20.09.2019

Je zajímavé, že když zadáte do jednoho z překladačů slovo peer, dozvíte se, že to je nejen šlechtic, ale i druh či osoba stejného stavu. Řekla bych, že to vše peerové jsou. Jsou to pacienti, druhové, kteří už s RS žijí nějakou dobu. Mohou například nově diagnostikovaným pacientům poradit, co jim skutečně funguje v každodenním spolubytí s RS. Říci kolegovi pacientovi podstatné informace o RS a vyvrátit případné bludy, možná mu i pomoci překonat první šok z nemoci. Dnes vám představujeme Andreu.

Andrea

Andrea má RS 15 let. Pracuje jako administrativní pracovnice ve státní správě, a protože jí v hlavě dozrávají různé vlastní projekty, založila si také s.r.o. Má čtyři děti. Tři z prvního manželství, s druhým manželem má nyní dvouletou holčičku. Na počátku nemoci se jí dostaly do ruky o RS zastaralé informace. Přečetla si několik smutných příběhů a probrečela půl roku. Dnes říká: „Nejdůležitější je, aby měl pacient aktuální informace. Díky novým lékům se s RS skutečně dá žít naplno. O léčbě se pacient dozví v ordinaci lékaře, já s ním mohu probrat všechny jeho obavy, bude-li chtít, mohu mu pomoci uvědomit si, jakou příležitost mu RS naopak dává. Nejhorší je, když začne mít člověk pocit, že je bezmocnou obětí. Navíc, protože jsem matkou několika dětí, mám prožitý strach nejen o sebe, ale i o jejich budoucnost, i to s pacienty – rodiči mohu probrat.“ Paradoxně, Andrea díky RS dala svému životu novou kvalitu. „RS mě naučila nic neodkládat „na potom“. Snažím se, abych každý den prožila naplno, nejde o to štvát se za vším, co mi přijde do cesty, ale pozorně si vybírat to, co je pro mě důležité, a to si vychutnat, říká Andrea a uzavírá: „Když náhodou něco přeženu, RS mi zkrátka dá najevo, že se mám trochu zastavit, tak zvolním a vše je zase v rovnováze.“

 

IVA

Iva pracovala 23 let jako učitelka matematiky a němčiny. Potom jí byla diagnostikována RS a život se jí změnil. Opustila práci, která pro ni přestala být vhodná a dnes po 4 letech je spokojená OSVČ. Vyrábí a prodává své šperky z autorských vinutých perel. Iva prožila dlouhé období nejistoty, kdy nebylo jasné, o jakou nemoc se jedná. Když se diagnózu dozvěděla a dostala léčbu, byla ráda, že už je jí lépe a uvědomila si, že je také důležité, co pro sebe udělá člověk sám. „Nově diagnostikovanému pacientovi mohu nabídnout svůj čas, probereme strach z budoucnosti, který často cítí, mohu mu povědět svůj příběh.“ Iva má štěstí, že má za sebou pevné zázemí rodiny a mnoho dobrých přátel, kteří jí dodávají sílu a inspiraci. Vztahů, které jí nic nedávaly se postupně zbavila. Zároveň také začala více pozorovat, co jejímu tělu dělá dobře – výživa, cvičení, procházky a další aktivity. „Tyto zkušenosti mohu nově diagnostikovanému pacientovi nabídnout, ale sám si musí vybrat, co mu dělá dobře,“ vysvětluje Iva. „RS se u každého člověka projevuje trochu jinak, a tak si každý pacient hledá svůj způsob jak se s ní sžít, nicméně má-li pacient více informací, má také více možností na výběr,“ dodává Iva. A přiznává, že nemoc ji naučila větší vyrovnanosti: „Řekla bych, že jsem nyní k životu pokornější, žiji v přítomném okamžiku, těším se z maličkostí a nepřemýšlím o zítřku. Samozřejmě mi pomáhá i víra, že Bůh je stále se mnou a všechno od něho je dobré. Ale víra je dar a každý se rozhoduje sám za sebe, zda ho přijme“. Dalo by se říci, že každý peer má svůj jedinečný způsob, jak se s RS vyrovnat a žít s ní. Toto je další z nich.

 

ALENA

Aleně je 48 let a má RS 6 let. Spolu s manželem podniká v sociálních službách. „Jsem moc ráda, že jsem byla vybrána do projektu P2P, protože mně nejvíce pomohl překonat první dny s RS právě rozhovor se známou, o které jsem věděla, že má RS už několik let a taky časopis RS Kompas, kde jsem si přečetla příběhy druhých, včetně jejich dobrých konců. Myslím si tedy, že nově diagnostikovaným nejvíc pomůže možnost promluvit si s člověkem, který má stejné onemocnění a už i nějaké zkušenosti s ním,“ říká Alena. Podle Aleny potřebuje pacient, který obdrží tuto diagnózu, podporu a pocit, že se život s nemocí dá zvládat. A tyto veličiny mu dá nejlépe ten, kdo si počátky nemoci již prošel. Navíc peerové mají nejen svůj vlastní příběh, ale postupně do sebe vtahují i další příběhy. I toto jim pomáhá v jejich poslání předávat své zkušenosti pacientům, kteří se o své RS právě dozvěděli. S čím nejčastěji klienti peera potřebují pomoci? Alena říká: „Je to individuální, ale dost často je to o nalézání odvahy, že se tato nemoc dá zvládnout. Ptají se na naše zkušenosti s aplikací injekcí, ptají se, jak a kde cvičit, hodně si povídáme o posílení psychiky, aby se pacient vydal po správné cestě, která má na konci spokojený a zvládnutý život.“

 

MARIE

Marie je štíhlá elegantní dáma, na které byste nepoznali, že RS je její souputnicí už 22 let. Když onemocněla, léčba na RS téměř neexistovala. Marie se tehdy instinktivně pustila do cvičení a zjistila, že jí to pomáhá. Byla mezi prvními pacienty, kteří se začali léčit. Věří, že spojení léčby a zdravého životního stylu je klíčem ke zvládnutí života s touto nemocí. Kolegům pacientům může nabídnout svou unikátní zkušenost, čas a empatii, a to není málo. „Nově diagnostikovaný pacient potřebuje nejdříve vyslechnout, může se mi svěřit se vším, čeho se bojí, co někdy ani lékaři nedokáže nebo nestihne říci. Během tohoto sdílení se může svého strachu částečně zbavit a postupně přijmout nemoc a následně i léčbu,“ vysvětluje Marie. Nedílnou součástí Mariina života je pohyb a rozumně zdravá životospráva. Může novému pacientovi dát informace i v tomto směru. „Spouštěčem je často stres a cvičení je způsob, jak se stresu bránit. V životě jsem vyzkoušela různé pohybové aktivity. Jsem cvičitelkou zdravotní tělesné výchovy III. stupně, mám kurz na cvičení Feldenkreizovy metody, při cvičení používám také prvky z power jógy. S lidmi proto někdy probíráme, jaké jsou možnosti cvičení a hledáme to, co by je těšilo.“ Marie, stejně jako ostatní peerové, prošla profesionálním školením a ví, kdy může pomoci, ale také co nemůže a ponechá to odborníkům. Vše o čem mluví má Marie na vlastní kůži prožité, a možná proto jí nově diagnostikovaní pacienti snadněji uvěří, že i s RS se dá žít naplněný život.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
9 + 7 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím