teva - logo
Rska. To dám!

Rska. To dám! | 18.10.2019

František Mareš se léčí s RS pět let. Předtím ale překonal ještě jednu vážnou nemoc. V jeho příběhu je obsaženo hodně praktických rad, jak se dá s roztroušenou sklerózou dobře žít. Pan Mareš pracuje v oblasti reklamy. Zůstal ve své profesi, ale naučil se daleko lépe zacházet se stresem. Stres je podle něj hlavním spouštěčem ataky nemoci. Povídali jsme si i o tom, co musí pro sebe udělat sám pacient, a jak mu může pomoci rodina.

Já o vás vím, že jste před onemocněním RS měl ještě jinou vážnou nemoc, ze které jste se vyléčil. Oč se jednalo a kdy to začalo?

Přesně ve třiceti letech mi diagnostikovali rakovinu varlat. Pral jsem se s tím téměř dva roky. Musel jsem na operaci a na chemoterapii. Ti, kdo to zažili vědí, že to není nic příjemného, ale vyléčil jsem se. Když jsem se z toho dostal, náhle jsem ochrnul na půlku těla. Lékaři si nejdříve mysleli, že se jedná o pokračování toho onkologického onemocnění. Například měli podezření, že mám nádor na mozku. Po sérii vyšetření se ukázalo, že když jsem se popral s onkologickým onemocně ním, zaťala do mě pařáty RS.

Během tří let jste toho zažil opravdu hodně. Použil jste slova jako prát se, zaťala pařáty. Jak se s takovouto životní situací dá prát? Když po vyléčení rakoviny přijde RS?

Samozřejmě to bylo těžké. Chvíli jsem byl nahoře, chvíli dole. Hodně mi pomohlo vědomí, že jsem předtím vyhrál už jednu bitvu, a tedy jsem si nepřipouštěl, že bych prohrál tu druhou. To byla „výhoda“. Říkal jsem si: Když mě nezlomil rak, RSka mě nedostane. Přitom jsem o této nemoci vůbec nic nevěděl. Při první atace jsem se přestal hýbat. Druhá ataka, která následovala nedlouho po tom, byla ještě horší. Byl jsem ochrnutý několik měsíců a přesto věřil, že se z toho dostanu. Navíc, celá rodina i přátelé mě podporovali. Měl jsem štěstí také na lékaře. Léčím se v nemocnici v Praze Motole, kde se o mě starají vedoucí MS centra MUDr. Eva Meluzínová spolu s MUDr. Petrou Liškovou. Lékaři mi na ataku nemoci nasadili preparát v kapačkách, který mě dostal z nejhoršího. Pak jsem přešel na pravidelnou aplikaci injekční léčby. Zpočátku jsem se bál si píchat injekce. Ale brzy jsem se to naučil. Dnes už je to rutina. Během několika měsíců jsem se díky léčbě a také cvičení dostal zpět do kondice a téměř nevnímám příznaky RS. Navíc, po aplikaci léku necítím žádné nepříjemné vedlejší účinky.

Já bych vás přece jen vrátila do momentu, kdy jste se nemohl hýbat, nevěděl jste, co bude dál. Co vám pomohlo?

Nad vodou mě drželo pár příběhů lidí, kteří mají RS a v zásadě s ní žijí téměř bez problémů. Jako asi každý jsem začal nejprve hledat informace na internetu. Narazil jsem na dost negativní a nepřesné informace v diskusích, RS tam byla jakýmsi strašákem. Ale na důvěryhodných stránkách jsem si přečetl i pozitivně laděné příběhy, ze kterých jsem se dozvěděl, že s RS se dá žít i dobře. Řekl jsem si, když to zvládli oni, já mám také šanci. Navíc, z mého okolí se mi začali hlásit lidé, kteří RS mají. Nevěděl jsem to o nich a kdyby mi to neřekli, ani bych to na nich nepoznal. Líčili mi první ataku nemoci, kdy na tom byli ještě hůř než já a já viděl, že nyní fungují úplně normálně. To mě naplnilo optimismem.

Uvědomil jste si něco nového, když jste z různých stran získal informace a potkal se s těmito zkušenějšími pacienty?

Věřím, že za tuto nemoc může zejména stres. Docela přesná mi připadá formulace, že RS je nemoc mladých úspěšných lidí mezi 20. – 40. rokem, kteří procházejí nějakým extrémním stresem. Pracuji dvacet let v oblasti reklamy a komunikace, a to je dost stresující povolání. V pracovním ani v soukromém životě jsem se nikdy nešetřil, vše jsem dělal naplno. Když jsem pochopil, že stres je hlavní spouštěč ataky RS, tak jsem hodně ubral.

Co znamená ubral?

Nezměnil jsem radikálně život, jako se o tom dočítám z jiných příběhů, ale nestresuji se už jako dříve a hlavně se nenervuji kvůli práci. Neberu vše na lehkou váhu, stále mám ve své profesi za něco zodpovědnost, musím dodržet různé termíny a dohody, ale ničím se příliš netrápím. Většina problémů v práci i v životě má řešení. Ve zdánlivě složitých životních situacích si vzpomenu na období, kdy jsem ležel v nemocnici na kapačkách kortikoidů. To byla situace, kdy jsem nevěděl, co bude a zda to má řešení. Když se tohle podařilo, tak vše ostatní zvládnu.

Zvládnout stresovou reakci je ale někdy těžké, protože je to podvědomá, nebo naučená reakce těla. Jak na to dnes jdete vy?

Pomohlo mi, že jsem přestal některé věci brát osobně a v práci už nevnímám každý úkol jako velké poslání. Dnes je pro mě důležité soukromí a rodina. Není to o tom, že bych se vůbec nestresoval. Člověk není robot bez emocí. Rozdíl oproti minulosti je v tom, že nastane-li nějaká složitá situace, řeším ji s daleko větším klidem nebo nad ní mávnu rukou. Řeknu si, tak to je, nemusíš se stresovat. Dříve jsem si někdy myslel, že je to moje vina, nebo že se to dá vyřešit. Dnes si řeknu: Když se s tím nic dělat nedá, tak se s tím nic dělat nedá a nechám to plavat. Rozhodně neztratím zbytky svého zdraví přemítáním nad něčím, co nelze rozlousknout.

Ještě se vrátím k tomu slovu ubral. Pracujete nyní méně?

Neubral jsem na výkonnosti, myslím si, že pořád pracuji na sto procent. Ale řeším věci jednodušeji, rychleji a více racionálně. Nejdu za hranu něčeho, co nechci, nejdu do žádných extrémů a dokáži to bez problémů vysvětlit za městnavateli i klientovi.

Dalo vám to nadhled?

Dalo mi to velký nadhled. Možná slovo nadhled je to správné slovo. Asi jsem se potřeboval na vše takto podívat. Po těch zkušenostech jsem ztratil pocit důležitosti, že vše se točí kolem mě, a když to neudělám já, tak celý projekt zkolabuje. Ve své profesi jsem začínal hodně mladý. Pracoval jsem pro velké mezinárodní agentury, pro korporátní klienty. Řídil jsem velký tým lidí, kde se očekával takto bombastický přístup. Myslím, že moje práce je stále stejně kvalitní, ale osekal jsem to o to „pachtění se“.

Jak jste změnil rytmus? Včlenil jste třeba do svého denního programu i péči o kondici a pod.?

Já jsem hodně cvičil už před onemocněním. Kombinaci silových a aerobních tréninků. Pak jsem dostal kontakt na Martina Hrabovského, což je trenér fitness a má docela těžkou formu RS. Martin mě po atace nemoci dostal fyzicky nahoru. Cvičil jsem s ním několik měsíců. Zpočátku jsem měl pocit, že vůbec nerespektuje, že jsem nemocný. Říkal mi: „Musíš pořád cvičit.“ Nicméně nakonec jsem to zvládnul a dostal se zpět do formy. Pak jsme o tom natočili DVD, které se rozdávalo v MS Centru a mezi pacienty. Myslím ale, že to nebyly speciální cviky pro RSkáře, spíš asi šlo o kombinaci cviků a intenzitu cvičení. Vzpomínám si, jak jsem někdy už nemohl, pak jsem kouknul na tu horu svalů a řekl si, když ty můžeš, tak já také.

Změnil jste i zaměstnavatele?

Změnil, ale ne kvůli nemoci. Měl jsem naopak velké štěstí na firmu. Mezi kolegy i šéfy jsem měl přátele. Firma mě podržela v době, kdy jsem onemocněl rakovinou, i v období kdy jsem se dozvěděl, že mám RS. Mé místo zůstalo neobsazené, čekali na můj návrat včetně toho, že mě nechali po léčení vydechnout. Po celou dobu jsem měl k dispozici služební auto i telefon. Hodně mi pomohlo, že jsem měl dobrou práci. Pak jsem práci změnil, ale ne z důvodu, že bych svou profesi přestal zvládat. Dokonce jsem svým zaměstnavatelům řekl, že budu trochu měnit rytmus své práce a nikdy s tím nebyl problém.

Měl jste od nasazení léčby nějaké další ataky nemoci?

Ne, neměl. Mívám někdy horší dny, kdy cítím únavu a celkově se cítím „dole“. Je to tak jednou za dva až tři týdny. Trvá to jeden den. Zůstanu doma, nebo i v posteli, či si dám nějaký klidový režim a zase to přejde.

Zmínil jste se, že jste měl strach z injekcí. Jakjste ho překonal?

Když jsem onemocněl, paní doktorka mě seznámila s různými možnostmi léčby. Vybral jsem si podkožní injekce. Po první aplikaci injekce jsem se hned cítil dobře, necítil jsem žádné nepříjemné vedlejší účinky, a to mě přesvědčilo, že je to dobrá volba. Někdy mě po aplikaci pálí kůže, nebo se objeví začervenání jako po komářím píchnutí. To je ale něco, nad čím se dá mávnout rukou. Můj strach byl samozřejmě iracionální, hlavně to byl strach z jehel, protože mi při chemoterapii zničili ruce. Ale tady to je bez problémů. Nyní si píchám injekci třikrát týdně. Je to taková ranní rutina. Vyčistím si zuby, dám si injekci, napiji se a jdu do práce. Vlastně se tím moc nezabývám.

Používáte aplikátor injekce?

Používám, ale několik let jsem si píchal injekce i bez něj a šlo to. Aplikátor je fajn, ale mně nedělalo problém píchnout si injekci. Dobře se píše, že by si z toho měl člověk udělat rutinu. Já o tom moc nepřemýšlím. Vezmu aplikátor a přiložím to někam, kde vím, že jsem si tu injekci nedával včera a je to v pohodě.

Je důležité střídat místa vpichu?

Ano je.

Co byste mi prozradil o svém soukromém životě?

Po onkologickém onemocnění jsem nemohl mít se svou tehdejší partnerkou děti. Rozešli jsme se, když mi diagnostikovali RS. Má nemoc ale nebyla důvodem našeho rozchodu. Tehdy jsem se seznámil se svou současnou ženou. Nejprve byla mojí kamarádkou, pak se náš vztah prohloubil a nyní je to moje životní láska, se kterou jsem se oženil. Díky umělému oplodnění máme krásnou dvacetiměsíční holčičku. Mám pocit, že to mi zamíchalo životem daleko více než RS. Když se narodí dítě, váš život je vzhůru nohama.

Vidím jak jste se rozzářil, připadá mi, že opora a podpora rodiny je velmi důležitá.

Má-li člověk podporu, je to skvělé. Ale jednu věc bych asi přece jen dodal. Přestože člověk má podporu, večer v posteli je s tou nemocí sám. Mé onemocnění mělo hodně neblahý vliv na mé rodiče. Sotva se dostali z toho, že jejich syn dostal rakovinu a překonal ji, přišla RS. Samozřejmě vaši blízcí vám dají pod poru, ale zároveň vidíte, jak je to ničí. Kdyby moje dítě bylo nemocné, tak vím, jak by mě to devastovalo a vím, jak to působilo na mé rodiče.

To je docela důležitá otázka. Jak by měla rodina a blízcí dávat podporu, aby to bylo zdravé pro obě strany?

Asi mi nejvíce pomohlo, když se lidé ke mně chovali úplně normálně. Vadilo mi, když mi někdo pořád psal, že to dám. Já věděl, že to zvládnu, protože musím. Nebo když na mě někdo stále dělal smutné oči. Občas mi dělá dobře, když mě někdo polituje, ale musí to mít své hranice. Nejlepší bylo, když jsem přijel k našim, chvíli jsme probírali, jak se cítím, co je v léčení nového, a pak jsme si povídali úplně o něčem jiném. Co dělá soused, co budeme vařit atd. To samé doma. Pokud žena vidí, že vypadám unaveně, zeptá se, zda si nepotřebuji odpočinout. Ale jinak se o mé nemoci nebavíme. Zkrátka, žádné zvláštní výhody nemám a ani je neočekávám.

Jak se vám nyní žije?

No super. Mám skvělou ženu, která mi od začátku nemoci byla oporou a dítě, ke kterému nyní vše směřuji.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
7 + 9 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím