teva - logo
Kamil změnil díky RS práci i život a udělal restart

Kamil změnil díky RS práci i život a udělal restart | 01.11.2019

Kamil má RS pár let. Jeho příběh vypráví o tom, proč a jak se rozhodl radikálně změnit život. Nejdůležitější byl pro něj asi odchod z práce, ale také si uvědomit, co potřebuje vědět, aby se s RS vyrovnal a naučil žít.

Jak a kdy jste se dozvěděl, že máte RS? Jak jste se s tím vyrovnával?

RS mi byla diagnostikována před 3 a půl rokem. Tak trochu „mimochodem“. Měl jsem problémy s krční páteří, vyhřezlé ploténky, a má pečlivá lékařka mě nechala důkladně vyšetřit. Při té příležitosti se zjistilo, že mám RS. Neměl jsem žádnou velkou ataku nemoci. Mám takovou senzitivní formu roztroušené sklerózy. Občas mě něco trochu brní, ale nestalo se mi, že by mně přestala část těla úplně fungovat. Léčím se těmi současnými „super“ léky. Představuji si to tak, že mi RS byla diagnostikována ještě dříve, než začala dělat problémy. Když jsem se o tom, že mám RS dozvěděl, přemýšlel jsem hodně o tom, proč se to stalo. Říkal jsem si, máš za sebou pár desítek života, jaké byly? Měly některé věci, kterými ses doposud zabýval smysl? Jaký?

Někdy je docela důležité, jak lékaři tuto diagnózu pacientovi sdělí. Jak jste se to dozvěděl vy?

Přišla ke mně paní doktorka a povídá: „Našli jsme takovou zvláštní chorobu, která se stává lidem ve vašem věku, je to roztroušená skleróza.“ Paní doktorka mi dala ještě několik věcných informací. Reagoval jsem, jak je mým zvykem, vtipem a šel jsem domů.

Mluvil jste před chvílí o přehodnocování, po tom obvykle následuje akce, bylo to tak i u vás?

Ano. V mnoha článcích jsem četl, že by člověk nemocný RS měl udržovat kontinuitu svého života, žít jako dřív. Já jsem udělal přesný opak. Dal jsem výpověď v práci, kde jsem byl zaměstnán deset let, protože mě úplně vysála. Zmáčkl jsem tlačítko reset jako na počítači a restartoval jsem svůj život.

Co vás tak vysálo?

Profesí jsem stavební inženýr. Myslím, že svou práci jsem odváděl dobře. Někdy jsem i hledal cesty k ještě lepším výsledkům, než se očekávaly. Bavilo mě zjistit, jak by se to či ono dalo zlepšit. Problémy jsem měl ve vztazích s některými kolegy i nadřízenými. Nešlo o to, že bych byl celých deset let pod tlakem, ale spíše to byla zdánlivě menší nedorozumění, která nahlodávala můj klid. Například jsem byl překvapený, když nadřízená prezentovala výsledky mé práce lidem z vedení firmy jinak, než jsme se na tom spolu dohodli. Nebo když jsem chtěl prosadit nějaké vylepšení v projektu, na kterém jsem pracoval, tak to z různých důvodů nešlo. Když se to děje mnoho let, tak vás to unaví. Je to tak trochu jako ve známém českém přísloví: „Stokrát nic umořilo osla.“ Vždy mi šlo o kvalitu práce a věřil jsem, že dobrý nápad se prosadí sám, ale ono to není tak úplně pravda, je třeba přesvědčovat různé lidi a přihlížet k jejich vazbám na kolegy z firmy. V tom jsem byl možná i trochu naivní. To vše jsem si ale uvědomil v momentě, kdy jsem se po oznámení RS zastavil a začal vnímat, jak se cítím, proč a řešit, co s tím dělat.

Měnit práci v takovéto situaci asi není jen tak jednoduché...

Já jsem měl neschopenku kvůli těm vyhřezlým ploténkám. Navíc, když se dozvíte tuto diagnózu, tak to, jestli budete mít o pár tisíc korun více či méně, skutečně neřešíte. Hodně jsem tehdy přemýšlel, někdy jsem v noci ani nemohl spát. Konzultoval jsem vše s praktickým lékařem, byl jsem i u psychologa. No a pak jsem si uvědomil, že už se mezi ty lidi nechci vrátit.

Co se dělo ve vašem životě dál?

Našel jsem si novou přítelkyni, která hned od začátku věděla, že jsem diagnostikovaný RS. Ona je ta hrdinka. Nezůstal jsem sám. To je pecka. Je lékařka, věděla do čeho jde.

Mnoho pacientů, když se dozvědí, že mají RS, tápou, hledají informace. Díky ní jste měl nezkreslené informace z první ruky…

Ano, to je pravda. Ale já jsem takový, že když je problém na stole, tak ho řeším z různých stran. Vyslechl jsem si odbornou přednášku prof. Evy Kubala Havrdové, podíval se na různé grafy, čísla, statistiky apod. Protože jsem inženýr, mám rád exaktní přístup ke všemu. Snažil jsem se dozvědět co nejvíce, abych mohl s RS dobře fungovat. Píchám si injekce třikrát týdně a se svou povahou, přístupem k životu a díky informacím chápu, že je třeba, aby si člověk udržoval hladinu té léčivé látky v krvi. Dovedu si představit, že existují pacienti, kteří nedodržují tak přesně léčbu, ale myslím si, že je to špatně. Právě kvůli tomu, co jsem pochopil na té přednášce prof. Havrdové.

Tedy vám to pomohlo nemoc co nejvíce pochopit? Někteří lidé o ní naopak vědět nic nechtějí...

Ano, pro mě je to lepší takto. Také ještě paní profesorka říká, že jakmile přijde ataka nemoci, neměl by člověk otálet a přijít k lékaři hned. Mně skutečně pomohlo, že jsem si nastudoval i něco o lécích. Pak po konzultaci s lékařkou v MS Centru jsem změnil léčbu a skokově se mi změnila kvalita života. S původní léčbou, poté, co jsem si aplikoval injekci, den skončil, protože se projevily silné chřipkové vedlejší účinky léku. S novým injekčním lékem tohle necítím, mohu normálně fungovat. Navíc, mám aplikaci v telefonu, která mě upozorní, že je čas na lék a ještě mi vybere tři možnosti míst na těle, kam by bylo nejlepší injekci píchnout.

Co vám ještě pomohlo?

Jedna z věcí byla, že jsem si udělal pořádek v informacích, zjistil jsem co nejvíce, vím co dělat, a tak mohu toho ”trpěného příbuzného” zavřít do skříně a moc si ho nevšímat. Zpočátku jsem k lékařkám do MS Centra chodil i naštvaný, vyptával se jich a teď už všechno vím, už není moc co řešit, tak tam chodím a usmívám se na ně.

My jsme na začátku rozhovoru utekli od toho profesního života. Jak to nyní s vámi vypadá?

Tak trochu se nyní hledám. Mám nějaké příležitostné práce, nastavil jsem si to tak, abych nemusel každý den ráno vstávat do práce. Udělali jsme s mojí přítelkyní životní změny, měl jsem našetřené peníze, takže jsme měli z čeho žít. Ona teď dostala skvělou práci, tak se to trochu otočilo. Stěhujeme se z velkého města do přírody, protože hektické velké město je stresující. Chci dělat něco, co třeba i profesně bude níž, ale bude mě to nějakým způsobem naplňovat.

Do jaké oblasti chcete směřovat?

Mám vystudovanou oblast životního prostředí. Mohu se věnovat problematice kolem povodí řek, lesa či zahrad. Nějakou dobu jsem byl hlášen i na úřadu práce. Ale myslím si, že člověk někdy skutečně potřebuje čas na rozmyšlenou, když chce změnit život. Neměl jsem z toho špatný pocit. Věnuji se aktivitám kolem hudby, pracuji na skvělém audiovizuálním festivalu, mám vlastní hudební pořad v rádiu. Líbilo by se mi věnovat se projektům, které pomáhají životnímu prostředí nebo jsou o estetice v krajině či zahradě. Ale zatím to opravdu hledám.

Ale i to může být tím klíčem, jak nastartovat nový život. Uvědomit si, co skutečně chci a začít to dělat.

Víte, mě trochu mrazí, když potkávám lidi, kteří jediné co chtějí, je vydělat peníze a pak je utratit. Samozřejmě, každý si musíme vydělat na živobytí, ale já teď vnímám, že je pro mě důležité to, jak se budu živit a ještě důležitější je, abych měl v životě něco, co mi dává smysl. Nemusí to být spojené s prací, může to být koníček. Půl roku po tom, co mi diagnostikovali RS, jsem pro sebe objevil pěstování a tvarování bonsají. V tom se mi leccos spojuje. Původně jsem vystudoval dendrologii a nyní se mi vynořují i vzpomínky na dědečka, se kterým jsme stříhali stromy a mě to moc bavilo. Tak se v neděli těším, jak pojedu na zahradu stříhat strom. Jsem zvědavý, co nového mu přirostlo a k čemu mě to vybídne, abych udělal.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
7 + 1 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím