někdy je třeba kopnout vzteky do zdi

Kdy jste se dozvěděla, že máte RS? Jaký byl tehdy váš život?

RS už mám 19 let. Žila jsem tehdy hodně hekticky, cítila jsem se být nepostradatelná. Chřipky jsem zásadně přecházela. Mé tělo mě varovalo už dva roky předtím, byla jsem hodně unavená, chřipka střídala chřipku, a pak jsem najednou přestala na jedno oko vidět ostře. Před pravým okem se mi míhaly jen šedé a oranžové stíny. Když mě vyšetřila kamarádka oční lékařka, tak mi povídá: „Ty nic nevidíš, já také nic nevidím, to nebude záležitost očí, ale neurologický problém.“ Do Thomayerovy nemocnice jsem sice dorazila na oftalmologii, ale tam mě bez velkého vyšetřování poslali rovnou na neurologii, tenkrát za paní asistentkou Havrdovou. Což se ukázalo jako mé velké štěstí, protože správně poznala, že se jedná o RS. Od té doby se dnes už paní profesorky pečlivě držím.

Pacienti říkají, že když se dozvěděli, že mají RS, tak to pro ně byl velký šok. Jak to bylo u vás?

Byl to pro mě absolutní šok. Na neurologii v Krči mi sdělili diagnózu, tak nejprve jsem vůbec nechápala, oč jde. Říkala jsem si: jaká skleróza, děda ji měl v 70 letech. Když mi to trochu došlo, seděla jsem v autě a přemýšlela, jestli mám skončit se životem, pak jsem přišla domů a dostala strašný vztek, kopala jsem do zdí a nadávala. Manžel byl v té době v Americe, takže jsem vymalovala půl domu, abych ze sebe ten vztek dostala. Když to zpětně hodnotím, myslím si, že je důležité, aby se pacientům sdělovala diagnóza hodně citlivě, a určitě je potřeba, aby u toho byl i psycholog, který pacientovi pomůže si uvědomit, že život tím nekončí, rozebere s ním jeho situaci doma i v práci, poradí mu, jak o tom mluvit v rodině i ve svém okolí, v zaměstnání.

Co vám pomohlo, dostat se od bodu jestli mám ještě žít k bodu chci a mohu žít?

Moc mi pomohla nejbližší rodina; manžel říkal, to zvládneme, najdeme způsob, jak s tím dobře fungovat. Problém byla spíše reakce širšího okolí. Protože najednou jsem slýchala: nechybí ti noha, nejsi bez oka, tak na co si stěžuješ? Moji nejbližší ale při mně stáli, říkali mi: nedělej si starosti, ať už cokoliv přijde, tak to budeme řešit. Hned po sdělení diagnózy jsem také nastoupila do práce, na chvíli jsem odjela s manželem na Vysočinu, tam jsem se hodně uklidnila, protože je to krajina mého mládí, moc mě to psychicky podpořilo. Potom jsem změnila zaměstnání a šla pracovat ke kamarádům, kteří zastupovali německou firmu, dělat obchodního zástupce. Tím mi nesmírně pomohli, protože jsem překlenula období, než jsem začala pracovat pro firmu, ve které jsem dodnes.

Postoj: až to přijde, tak to budeme řešit, vám pomohl; co ještě?

Tím, jak jsem vymalovala půlku domu, jsem se zbavila vzteku a pocitu nespravedlnosti – proč právě já? Pak mi pomohl můj pes, který byl pořád se mnou, staral se o mě, dával mi najevo, že mě má moc rád. Při jeho venčení jsem si uvědomila, že se cítím fyzicky v pořádku, oči mi fungují, potkávala jsem cizí lidi a byla jsem schopna se s nimi normálně bavit. Tedy že se až tak moc nezměnilo, a mám tudíž velkou šanci takto životaschopně fungovat i nadále. Když přišla ataka nemoci, tak mi opět pomohli lékaři, cítila jsem, že je na ně spolehnutí. Kromě kortikoidů mi přidali další lék a později mi navrhli biologickou léčbu, vše mi vysvětlili, a to bylo pro mne také hodně důležité. Postupně jsem se ve své nemoci zorientovala, začala jsem jí více rozumět. Krok za krokem jsem se tím vším prokousala a uvědomila si, že není důvod vzdávat život.

Dalo by se říci, že jste od lékařů nejen slyšela, ale i zažila na vlastní kůži, že řešení existuje?

Ano. Když přišla další ataka nemoci, opět mi pomohli infuzemi, a díky tomu jsem získala jistotu, že můj život může pokračovat i s RS. Dnes je situace mnohem lepší i z hlediska informovanosti, tehdy se o roztroušené mozkomíšní skleróze vůbec nemluvilo, zatímco dnes je k dispozici spoustu informací, jenom je dobré například na internetu vyhledávat jen seriózní zdroje, což jsou třeba stránky pacientských organizací Roska nebo Sdružení mladých sklerotiků. Mnoho informací naleznou lidé i na stránkách Nadačního fondu Impuls nebo na webu RS Kompas www.rskompas.cz. Vyhýbala bych se různým chatům, kde se šíří většinou nepravdivé informace. Samozřejmě komplexní informace jsou na stránkách zaměřených na neurologii.

Tedy i správné informace na správném místě pomáhají člověku se s diagnózu RS snadněji smířit?

Určitě. Například na recepci MS Centra v Praze na Karlově náměstí, kam chodím, jsou k dispozici různé brožury a kontakty na důležité pacientské i jiné organizace. Navíc je v centru velmi dobře zajištěna psychologická péče, takže pacient má možnost tu velkou změnu ve svém životě s psychoterapeutkou probrat, případně pozvat i celou rodinu. To je od roku 1996 velký skok dopředu.

Tuším-li správně, vy jste také pomáhala zakládat Nadační fond Impuls, je to tak?

Trochu to opravím: s nápadem založit fond přišel pan doktor Šolc a získal pro něj i paní profesorku Havrdovou, takže zakladateli byli tito dva a ještě dalších pět lidí. Mě požádali, abych se stala členkou správní rady, a jeden čas jsem byla i její předsedkyní. Jsem velmi ráda, že se na tom mohu podílet, protože ráda aktivně řeším problémy.

Mnoho pacientů řeší, jak to říci v práci, zda to říci… Jak jste to tehdy udělala vy?

Já jsem moc pochopení ve firmě, kde jsem tehdy pracovala, nenašla, a proto jsem uvítala nabídku svých přátel. Jsem otevřený člověk, nedokážu v sobě věci dusit, protože to bych vybouchla jako papiňák. Mně se nakonec moje otevřenost vyplatila, protože i když mi původní firma nevyšla vstříc, přišla další nabídka od kolegů, a tak jsem se stala součástí firmy, ve které jsem dodnes. Je to už 18 let. Protože jsem tehdy byla pracovně velmi aktivní, věděli o mé nemoci kolegové, klienti i kamarádi, neměla jsem problém o tom mluvit. Mně pomáhalo o RS otevřeně hovořit. Dnes bych asi lidem poradila, aby si způsob, jak to říci nebo zda to vůbec říci, probrali s psychologem, protože každá firma je jiná.

Měla jste za tu dobu i nějaké složitější období?

Měla. Tehdy jsem vyhledala pomoc psychiatra, ke kterému dodnes chodím na psychoanalýzu, a pomáhá mi to. Dokáže mi kromě jiného nabídnout i nestranný pohled, což je pro mě dost důležité.

Vypadá to, že pro vás bylo snadné to všem oznámit, ale přesto: připravovala jste se na to oznámení předem, hledala jste vhodnou formu? Musela jste si to formulovat pro sebe?

Ano. Nejdříve jsem musela okopávat zdi, dostat ze sebe ten vztek, abych mohla cokoliv formulovat i pro sebe samotnou. Hodně mi pomohly procházky se psem, kde jsem se potkávala s lidmi a někdy o tom s nimi mohla mluvit. Potom jsem musela najít formu, jak to říci rodině, říkala jsem to blízkým kamarádům a podle jejich reakce jsem přemýšlela, jak postupovat dál. Dnes bych asi využila pomoci psychologa, což tenkrát nešlo. V Nadačním fondu Impuls podporujeme psychoterapii v MS centrech, konkrétně se nám to daří v Plzni, Teplicích a ve VFN Praha.

Vy, jak slyším, vidíte hodně velký přínos pro pacienty s RS v psychologii a vůbec v péči o duševní zdraví; je to tak?

Ano, podle mě je důležité, aby byl člověk sebevědomý, věřil si, nenechal se zatlačit do pozice, že když má tuto nemoc, tak není doma nebo na pracovišti plnohodnotný. Naopak mám zkušenost, že lidé s RS se snaží plnit své povinnosti velmi pečlivě a mnozí z nich pracují na 100 a více procent, aby sobě i jiným dokázali, že i s RS vše zvládnou, že to prostě jde.

Co pro vás znamená slovo adherence?

Tím, že jsem veterinářka a mám základní medicínské znalosti, tak léčbu přijímám a nemám problém se s ní ztotožnit. Jsem přesvědčená, že lepší léčbu, než mám v MS Centrech, mít nemohu. Pokaždé, když dostávám návrh další léčby, tak si ho nechám podrobně vysvětlit. Asi je pro mě jednodušší chápat medicínské termíny, mezi zvířaty a lidmi není zase takový rozdíl, ale v každém případě tu léčbu akceptuji se vším všudy. K této klasické léčbě přidávám i alternativu, ale pouze jako doplněk. Vždy to konzultuji s lékaři. Alternativní postupy, které se mi osvědčily, jsou autovakcíny podle vyšetření krevního krystalizátu, dále pak homeopatika, a také chodím na rodinné konstelace. Rodinné konstelace, pokud jsou správně vedené, bych velmi doporučila. Je to silná metoda očišťující psychiku, při níž se člověk může podívat na mnoho věcí, které ho brzdí a svazují, ať už se to týká rodinného systému, navyklých vzorců chování apod. Nicméně pokud za mnou někdo přišel s nabídkou alternativy s doporučením, abych vynechala klasickou léčbu, tak to není člověk, se kterým si mám o čem povídat; do takového rizika bych nikdy nešla.

Asi bychom měli zdůraznit, že rodinné konstelace musí vést ten, kdo má s nimi velké zkušenosti.

To rozhodně, protože jinak by mohly i ublížit. Já jsem dostala doporučení na Danielu Andělovou.

Vás ale nedávno potkalo ještě onkologické onemocnění. Nevím, zda o tom chcete mluvit. To musela být velká rána.

Před třemi lety jsem se při prevenci dozvěděla, že mám karcinom prsu. V té době jsme měli naplánovanou výpravu do Himálají a já jsem se rozhodla, že se jí nevzdám. Pět týdnů po onkologické operaci jsem zmizela s kamarády na tři týdny do Bhútánu a Nepálu. Lékaři před mým odjezdem vrtěli hlavou, ale já jim říkala, že psychicky vyrovnaný pacient je poloviční úspěch léčby. Tak mě tam pustili. Pak následovala chemoterapie, do které mi onkologové přidali lék, který se používá při atace RS, takže RS v té době byla v klidu. Potom přišla radioterapie. To bylo těžší, ale za podpory lékařů z MS Centra jsem to zvládla. Po roce a půl se zjistilo, že je s onemocněním spojená mutace genu BRCA 2. Následovaly dvě operace rychle za sebou, a to bylo na mě moc – RS a onkologické onemocnění. Už jsem byla hodně unavená a uvědomila jsem si, že nezvládám být na v práci plný úvazek, a tak jsem požádala o invalidní důchod. To ale neznamená, že budu sedět někde v koutě. Chci dále na sobě pracovat a také se věnovat práci v Nadačním fondu Impuls.

Slyším správně, že vám hodně pomáhá, když se v té alternativní oblasti svého léčení věnujete hlavně podpoře psychiky?

Ano. Když jsem potkávala pacienty na onkologii, tak si myslím, že kdybych se tomu psychicky poddala, skončila bych velmi špatně. Samozřejmě se to smiřování opět neobešlo bez kopání do zdí, pláče a myšlenek – proč zase já? K přijetí této situace mi velmi pomohla dlouho plánovaná cesta do Himálaje. V Bhútánu jsem poznala obrovskou pokoru místních lidí, v Nepálu jsem viděla neuvěřitelnou chudobu, takže jsem si najednou uvědomila, že když oni každý den bojují o holé přežití, tak já nemám co řešit. Pomohlo mi i to, že jsem před odjezdem neměla moc času přemýšlet o nemoci. Cesta do Himálaje byla můj životní sen. Podařilo se mi do 14 dnů zařídit operaci na onkologii, předat kolegům podstatné věci v práci a začátkem listopadu jsem sedla do letadla.

Pojďme se nyní podívat na vaši budoucnost. Říkala jste, že se chcete věnovat Nadačnímu fondu Impuls a sobě.

Já bych to otočila. Sobě, a pak Nadačnímu fondu Impuls. Nejdříve se potřebuji trochu vzpamatovat, hlavně fyzicky, věnovat se sobě, a pak budu přemýšlet, co dál. Nadační fond je pro mě důležitý, protože jsem tam od samého začátku. Pamatuji si, že jsme začínali úplně obyčejně, v roce 2003 jsme pořídili do MS Center infuzní křesla, měla jsem tu čest rozjet tradici benefičních koncertů, na kterých se už získalo poměrně dost finančních prostředků, aby se mohla platit psychoterapie a fyzioterapie. Nadační fond Impuls spustil před dvěma roky velmi důležitý projekt ReMuS – registr pacientů s RS. U tohoto projektu jsem nebyla od začátku, ale nesmírně obdivuji lidi, kteří ho rozjeli. Nyní po sběru dat z 12 MS Center je v registru téměř 6000 pacientů a věřím, že se letos připojí i zbývající tři MSC. Vzhledem k tomu, že nyní je v ČR na biologické léčbě více jak 9000 pacientů, tak data, která máme nyní, jsou velmi zajímavá. Díky nim bude možné příslušným státním orgánům a plátcům léčby předestřít, že pacienti léčení biologickou léčbou jsou, jak vyplývá ze zahraničních studií, o mnoho let aktivnější než pacienti neléčení. O tom nedávno hovořila i prof. MUDr. Havrdová. Data jsou důležitá také pro neurology kvůli zhodnocení léčby. Z dat vyplynulo, že 72 % pacientů na DMD léčbě, které máme v registru, pracuje a z 55 % nejsou závislí na sociálních dávkách. Rádi bychom příslušné státní orgány přesvědčili, že podpořit biologickou léčbu je pro stát levnější. Chtěla bych také upozornit, že v registru jsou data pacientů velmi pečlivě dvoustupňově chráněna. Rozhodně nikdo nemusí mít strach, že by kdokoliv zjistil, že je v registru a podrobnosti o něm.

Co je podle vás nejdůležitější, aby pacient léčbu přijal a dobře spolupracoval s lékaři?

Na počátku je důležitá psychologická podpora pacienta i celé jeho rodiny. Aby si uvědomil, že s RS nic nekončí. Jak jsem poznala pražské i mimopražské neurology z MS Center, jsou to srdcaři, a na pacientech jim opravdu záleží. Takže mne by ani nenapadlo pochybovat o jimi navržené léčbě. A pak je důležité nenechat se ovlivnit různými diskusemi na internetu, ale čerpat informace z důvěryhodných zdrojů.