od pacientů pro pacienty | 01.04.2016

Odborníci stále radí, jak zvládat své onemocnění, jak se správně chovat jako pacient, jak být takzvaně adherentní (spolupracující v léčbě), jaká další opatření dodržovat, jak se vypořádat s psychickými problémy a mnoho dalších "jak". Co ale radí sami zkušení a realitou zkoušení čeští pacienti? Položili jsme jim několik otázek, abychom zjistili, co oni považují za důležité a cenné rady a doporučení pro to, aby se jim s jejich nemocí žilo lépe. S čím vy souhlasíte? Co vám může pomoci? Tyto rady od svých pacientů pro RS Kompas shromáždila psycholožka Jana Tomanová.

Jakou nejlepší radu ohledně RS jsem kdy dostal/a?

1. Buďte dobrý pacient – užívejte léčbu, pro kterou jste se rozhodli, správně, nesmlouvejte sami se sebou ani se nevymlouvejte, proč nemůžete dodržovat rady lékaře a sester.
2. Ověřujte si informace ze dvou až tří zdrojů – zejména „zaručené pravdy“ z internetu nebo od druhých pacientů či jejich příbuzných. Ale i tehdy, nezdá-li se vám něco na informaci od vašeho lékaře, je vhodné zeptat se někoho dalšího (pracovníků občanských sdružení, dalšího lékaře, zdravotní pojišťovny, sociálního pracovníka, psychologa, zdravotní sestry, odborníka na lince pro pacienty s RS atd.).
3. Vyhýbejte se neověřeným diskusním fórům plným negativních emocí – jejich čtením si svůj už tak ztrápený mozek ještě více poškozujete. Opravdu v ničem nepomohou.
4. Buďte rádi, že ze všech možných neurologických onemocnění jste „schytali“ právě RS, mohli jste mít třeba neoperovatelný nádor na mozku – „Vím, že tahle rada mnohé naštve, ale mám v rodině úmrtí na nádor a těžkou epilepsii, proti tomu mi moje RS přijde naprosto snesitelná, i když už skoro nechodím.“
5. Uvědomte si, že moderní léčba není samozřejmost – po světě, ale i u nás běhá (nebo jezdí na vozíku) obrovské množství lidí s RS, kteří se k léčbě nedostanou, a to z jakýchkoli důvodů. My, kteří jsme léčbu dostali, máme obrovské štěstí.
6. Nenimrejte se ve své nemoci – místo toho věnujte energii a čas tomu, co vás baví, a těm, které máte rádi.
7. Cvičte, sportujte, buďte aktivní, jak vám nemoc dovolí. Nevymlouvejte se, že nemůžete nebo že vám to nepomáhá – můžete a pomáhá!
8. Mějte své motto, které si pravidelně opakujte. Například:
   - Nikdo neví, co bude zítra, ani zcela zdravý člověk.
   - I s RS můžu být krásná, upravená a přitažlivá.
   - Ničeho nelituj, ale žij tak, abys nemusel litovat.
   - Žiju dnes, zítřek teprve bude.
9. Jakkoli je to těžké, učte se pozitivnímu myšlení každý den – třeba otázkou „Jaké tři hezké věci jsem dneska zažil? Co dobrého jsem dnes vykonal?“
10. Nenechte RS nad sebou vyhrát – nedopřávejte jí zbytečně víc prostoru ve svém životě, než je nutné, pozornost, kterou jí věnujete, je její potravou, z níž roste.
11. Nejste jediní nemocní na světě.
12. Nekuřte! Nikdy!
13. Upravte stravu – pryč s bílým cukrem a bílou moukou.
14. Vnímejte svoje tělo, důvěřujte mu, poslouchejte ho, pečujte o ně.
15. Odpočívejte, vůbec nic se nestane, nic neuteče.
16. Neberte se tak vážně.

Dotazy ke článku