teva - logo
I odvážní polykají slzy. Příběh pacientky s RS.

I odvážní polykají slzy. Příběh pacientky s RS. | 13.01.2020

O Lucii by se dalo říci, že je úspěšná mladá žena, která studuje vysokou školu, umí pět jazyků a některé z nich už vyučuje. RS má 4 roky. O své nemoci se dozvěděla v době, když ji zrovna přijali na Masarykovu univerzitu v Brně. Příběh, který mi vyprávěla, nepatří k těm úplně jednoduchým. Během našeho povídání se Lucie několikrát zarazila, protože polykala slzy, které se jí draly do očí. Smutek a slzy k jejímu příběhu patří, ale pokud bych měla říct, co je její nejdůležitější vlastností, tak je to odvaha. Odvaha možná nalezená a posílená právě skrz ty slzy. A také aktivní přístup k životu, schopnost se nevzdat, když se zrovna nedaří.

Vzpomínáte si na dobu, když jste se o své nemoci dozvěděla?

Byla jsem v prvním ročníku na Masarykově univerzitě v Brně, kde jsem studovala katalánštinu. A nebylo to tak dlouho, co jsem se vrátila z Anglie, kde jsem studovala angličtinu, udělala si certifikát pro rodilé mluvčí a pracovala jako aupair. Najednou se mi ale hodně zhoršil zrak. Říkala jsem si, že potřebuji nové brýle. Pak jsem se jednou ráno podívala do zrcadla a zjistila jsem, že se mi v očích divně točí panenky. Cítila jsem se špatně a běžela jsem k očnímu lékaři. Sdělil mi, že se jedná o tzv. nystagmus a zároveň mě obratem poslal na vyšetření na neurologii. Myslím, že se bál, že mám v hlavě nádor. Na neurologii mi během několika dnů diagnostikovali RS.

To, jakým způsobem lékaři pacientům diagnózu sdělí, je hodně důležité. Jak to bylo u vás?

Prvně jsem se název svého onemocnění dozvěděla od lékařky, která byla hodně stručná. Přišla do pokoje a řekla mi: „Máte roztroušenou sklerózu.“ A odešla. Překvapeně jsem tam seděla a v duchu si říkala: To jako zhloupnu? Podívala jsem se na internet, kde jsem zjistila mnoho protichůdných informací. Odešla jsem na záchod, tam jsem se zhroutila v slzách a volala jsem mámě, ať za mnou přijede.

Kdybyste měla poradit nově diagnostikovanému pacientovi, jak hledat informace na internetu, aby se dozvěděl to, co potřebuje, ale nevyděsil se. Jak by to měl udělat?

Nečíst žádné diskuse. Spíše vyhledávat stránky, kam dávají informace uznávaní neurologové a specialisté a také stránky pro mediky a lékaře. Dobrým zdrojem informací je například i vaše stránka www.rskompas.cz.

Vrátím-li se k období po sdělení diagnózy, co vám pomohlo překonat počáteční šok a co vás naopak třeba mrzelo?

Moc mi pomohla máma, se kterou máme hezký vztah, někdy spíše jako dvě kamarádky. Moc si také vážím toho, že mě přítel neopustil. Letos jsme spolu oslavili čtyři roky vztahu. Psychicky mě hodně drží nad vodou i zvířata. Tehdy jsem měla jednoho zakrslého králíka, dnes je jich už několik. Pomohlo mi, že máma a přítel celou situaci příliš nedramatizovali. Řekli: dobrá, víme, co se děje, a uděláme všechno proto, abys fungovala jako dříve. Nyní možná máš nějaká omezení, ale společně to zvládneme. Byli a jsou tu pro mě, když je potřebuji. To mi dává velkou sílu. Přítel je například schopen sedět se mnou několik hodin v čekárně u lékaře, to by jen tak nějaký muž pro ženu neudělal. Někdy se vztahy kvůli nemoci jednoho z partnerů i rozpadají. Co se týká zvířat, myslím, že každý nemocný člověk by měl mít zvíře. Zvířata vám dávají najevo svou lásku, i když vás bolí celý svět. Také jsou bezbranná a závislá na vás. Když jsem byla v nemocnici, uvědomila jsem si, že se chci dát dohromady nejen kvůli mámě a příteli, ale také kvůli králíkovi, který na mě doma čeká. Když jsem onemocněla, mrzelo mě, že můj táta i příbuzní z jeho strany se ode mě odvrátili. Mám dojem, že se báli, že RS je infekční nemoc.

I já slýchám v příbězích, že se pacientům některé vztahy rozpadají. Vzpomenete si na nějaký další moment, kdy vás máma postavila na nohy?

Ano, opravdu mě doslova postavila na nohy. Po lumbální punkci a léčení první ataky jsem se cítila špatně. Z nemocnice mě odvážel táta. Pak jsem doma jen ležela a měla jsem pocit, že nikdy nevstanu. A jednou byl takový krásný slunečný den a máma mě nenechala v klidu a pořád mi říkala: „Je tam tak hezky, pojď, trochu se projdeme, dáme si někde džus.“ Já se sice bránila, odpovídala jsem, že se nemohu zvednout, ale nakonec mě přemluvila. Vstala jsem, prošli jsme se, dala jsem si džus a opravdu se mi udělalo lépe.

Tedy vám bylo špatně fyzicky, ale hrála v tom roli i psychika?

Ano. I psychicky jsem se cítila bídně a měla pocit, že se už nezvednu.

Předpokládám, že v té době jste přešla už do specializovaného MS centra?

Ano. Nabídli mi léčbu, moc jsem o těch lécích nevěděla, a protože se bojím injekcí, zvolila jsem lék, který jsem si aplikovala jednou týdně. Ale ten lék mi, jak se říká, nesednul. Zhruba rok a půl jsem měla docela často ataky nemoci. Navíc, jeden den v týdnu, po aplikaci léku, jsem se cítila jako při chřipce, což samozřejmě bylo nepříjemné a ten den jsem vůbec nic neudělala.

Zmínila jste se, že jste měla strach z injekcí. Jak jste tento strach překonala?

Při první léčbě jsem ho vlastně moc nepřekonala. Zaučovala mě taková razantní sestřička, která mě zkrátka donutila si injekci píchnout. Když jsem to zvládla, cítila jsem se jako mistr světa amoleta, že jsem to dokázala. Pak jsem si ale píchla ještě dvě injekce sama, něco se ve mě zaseklo, pohádala jsem se s babičkou a další injekce jsem si už nebyla schopná dát. Chodila jsem pak na injekci k praktickému lékaři, nebo mi ji píchla přítelova máma, která je sestřička.

Říkala jste při první léčbě, znamená to, že se vám léčba změnila?

Ano. Když mi už rok a půl nebylo dobře a vyšetření na magnetické rezonanci také nebyla moc příznivá, zeptala jsem svého neurologa, zda by mi bylo možné změnit léčbu. Dohodli jsme se na jiném léku.

Nicméně předpokládám, že se jednalo opět o injekční léčbu. Překonala jste nějak svůj strach z aplikace?

Ano, injekci si píchám už sama třikrát týdně. Strach se mi podařilo překonat díky konzultantce pacientského programu RS Kompas Evě Kroupové. Byla moc milá a sympatická, vůbec na mě nespěchala. Řekla mi, že má dost času a bude vedle mě sedět až do chvíle, kdy se budu cítit připravená si injekci píchnout. Protože je léčba injekční, tak samozřejmě člověk nemá moc na vybranou, ale ona mi přesto dala pocit určité svobody, do ničeho mě netlačila násilím. Tak jsem si ten lék nakonec vzala. Od té doby už s tím nemám problém, injekci nedám z ruky.

Jak se dnes cítíte?

Po změně léčby mám pocit, že bych mohla skály lámat.

Chápu-li to dobře, přestože jste měla zdravotní potíže, tak jste se ještě naučila další tři jazyky?

To bylo právě v době, kdy jsem dostala novou léčbu a cítila jsem se už dobře. Nicméně v naší rodině se stala tragédie, zemřel mi bratranec. A já abych se dostala ze smutku, přihlásila jsem se na škole ještě na tři jazyky, protože jsem věděla, že tu hlavu musím nějak zaměstnat. Naučila jsem se je za tři měsíce.

To se dá?

Dá. Ono vlastně nejde o to se něco „urputně“ učit, ale začít v tom jazyce žít. Navíc některá slovíčka v jazycích, které umím, se sobě podobají. Jezdila jsem každý den do Brna, tak jsem se během hodiny ve vlaku jazykům věnovala. No a nakonec jsem zkoušky udělala na první termín. Sama nechápu, jak se mi to podařilo.

Které jazyky tedy umíte?

Angličtinu, španělštinu, italštinu, katalánštinu, ruštinu.

A některé z těchto jazyků už učíte.

Ano, v soukromé škole.

Děláte toho opravdu hodně. Mám dojem, že jste říkala, že máte problém i s únavou. Není se co divit. Jak se únavě bráníte?

Někdy potřebuji odpočívat, ale zjistila jsem, že mi nejvíce funguje, když tu únavu rozchodím.

Kdybyste měla říci závěrem, co pomáhá, aby člověk zvládl život s RS?

Zpočátku, i když člověku není dobře, neztratit víru, že bude lépe. A pak, věnovat se všemu, co člověka baví, ať už je to práce nebo koníčky. Mít kolem sebe dobré lidi a mně pomáhají i zvířata.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
1 + 8 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím