RS a zdánlivě obyčejný příběh

Vzpomenete si, kdy a jak se u vás projevila RS?

Ona: Prožívala jsem tehdy docela těžké období. Moje máma onemocněla vážnou nemocí, na kterou nakonec zemřela. Stávalo se mi, že mě brněly nohy a občas jsem měla necitlivá lýtka. Máma mi říkala, běž k doktorovi, ale já jsem to považovala za banalitu. Pak mě jednou na zahradě štípla včela do palce, to vám byla bolest. Šla jsem s tím k lékařce a během chvíle, kdy mi mazala oteklý palec, jsem se jí svěřila, že občas necítím lýtka a brní mě nohy. Upozornila mě, že to není v mém věku normální a napsala mi žádanku na vyšetření. Překvapeně jsem zjistila, že nikoliv na ortopedii, jak jsem očekávala, ale na neurologii. Následovala různá vyšetření, včetně lumbální punkce a magnetické rezonance, kde mi lékaři sdělili, že mám na mozku několik menších jizev a jednu větší a že je to RS. Během léčby kortikoidy jsem se cítila hodně zmatená a nešťastná, protože jsem nevěděla, co mě čeká.

Co jste si tehdy myslela a kdo vám pomohl tu nejistotu rozptýlit?

Ona: No, v hlavě jsem měla velký zmatek. Říkala jsem si, jsem nemocná a umřu. Dceři je nyní dvanáct, kdybych ji alespoň viděla vyrůst, na konci života budu na vozíku. Přemýšlela jsem o tom, že nepůjdu do práce. Cítila jsem se strašně ukřivděná. Pak mě naštěstí poslali do MS Centra v Teplicích, kde jsem se potkala s paní primářkou Vachovou a ta sálala optimismem. Všechno mi dobře vysvětlila a mně se ulevilo. Pověděla mi více o léčbě, co je a není ataka nemoci, vysvětlila mi, že RS se projevuje u každého jinak a hodně také záleží na přístupu samotného pacienta k léčbě. Uklidnilo mě hlavně ujištění, že lidé, kteří onemocněli RS, žijí obvykle tak, jako před stanovením diagnózy, normální život, jen bývají více unavení. Potřebovala jsem všechno tohle slyšet i proto, že mi v té době zemřela máma, měla jsem nervy na pochodu, byla jsem taková plačtivá a tohle setkání s paní primářkou mně dalo novou odvahu do života.

Tedy jste se po tomto setkání cítila psychicky daleko lépe?

Ona: Ano. Šla jsem z tohoto setkání s velmi dobrým pocitem. Cítila jsem se příjemně. Navíc, ten den byl pohřeb mé babičky, byla to maminčina máma. Přišla jsem k příbuzným, a přestože jsme se scházeli u příležitosti takto smutné události, byla jsem celkem v pohodě. Proměnu nálady jsem vnímala tak intenzivně i proto, že do té doby jsem se cítila pod velkým tlakem, znejistily mě i diskuse na internetu, souhlasím s tím, že by se zejména nově diagnostikovaný člověk neměl na tyto diskuse dívat. Důvěryhodné informace jsou spíše na webových stránkách jako je například RS Kompas, ale o tomto zdroji informací jsem tehdy nevěděla.

Nabídli vám v RS Centru nějakou psychoterapii?

Ona: To až později. Byla to taková mladá šikovná psycholožka. V první fázi jsme řešili pro mě vhodnou léčbu. Paní primářka přihlížela při její volbě i k tomu, aby léčba ladila s mou větší citlivostí, nezhoršovala můj psychický stav.

Pomohla vám pak i psychoterapie?

Ona: Pomohlo mi, že jsem se u psycholožky mohla vypovídat a vlastně si vše, co se stalo, v hlavě porovnat. To je také důležité. Sice už jsem moc neřešila smrt mámy, se kterou jsem se vyrovnávala docela dlouho, ale přesto mi toto setkání pomohlo leccos, co mě trápilo, přestat řešit a jak se říká pustit. Když jsem se vrátila zpět do práce, přestala jsem za psycholožkou docházet, už jsem to časově nezvládla. Ale našla jsem si jiné cesty, jak se udržet v psychické pohodě. Jsem odjakživa docela citlivý člověk. Když vidím kulhavé štěně, hned se mi chce brečet apod. Teď, když jsem onemocněla, se snažím v životě vyhnout momentům, které mě stresují a naopak si maximálně užívám dny volna. Miluji práci na zahradě, dokonce si občas říkám, že každý den, který nejsem alespoň chvíli na zahradě, je promarněný.

Pečujete ještě jinak o své tělo?

Ona: Ano. Používám metodu LPG. Po aplikaci injekcí mi někdy zůstanou pod kůží zatvrdliny. Tuto metodu začali kosmetičky používat původně na odstranění pomerančové kůže, ale pak se ukázalo, že výborně funguje i na řešení tohoto problému. Někdy pacienti a hlavně pacientky o této možnosti ani neví, tak jim ji doporučuji.

Vrátímli se ještě k návštěvám v RS Centru u paní primářky Vachové, co ještě vás na ní zaujalo?

Ona: Že v komunikaci s pacientem dokáže udržet u všeho správnou míru. Na jednu stranu mi vše podrobně vysvětlí, odpoví mi na všechny otázky, je optimistická, ale na druhou stranu mě nenechá se v těch věcech „babrat“ přes míru. K tomu mám někdy sklony.

Protože si k nám nyní přisedl váš manžel, zeptám se i jeho. Jak si vzpomínáte na ty první dny, kdy paní onemocněla?

On: Hlavně si vzpomínám na to, jak si stýskala, že jí brní nohy, ale k lékaři s tím nešla, protože to nepovažovala za problém. Říkal jsem jí už dlouho, aby navštívila lékaře.

Někdy kvůli nemoci vznikají mezi partnery různá nedorozumění. Je něco, co si moc neumíte vysvětlit?

On: Někdy mi trochu připadá, že se vymlouvá, že je unavená a potřebuje hodně spát. Na druhou stranu, na té zahradě by byla pořád. To je něco, kvůli čemu se někdy dohadujeme.Nicméně jinak se mi zdá, že je docela v pohodě...Vlastně na ní ani nepoznám, že nějakou nemoc má. Jen ta únava ji často provází. Injekce si píchá sama, já bych to neuměl. Pokud už bych musel něco takového dělat, tak bych si pořídil aplikátor injekcí, ale ona používá klasickou injekci.

Mluvila jste o zahradě, chápu to dobře, že práce na zahradě vám spíše energii dodává?

Ona: Ano, zahrada mě nabíjí. Já to tam prostě miluji. Jen letos mám trochu pocit provinění, protože jsem se jí neměla čas věnovat. Není to tam tak upravené, jak jsem zvyklá. Méně času jsem měla kvůli starání se o pejska, kterému je třináct let, takže už špatně snášel horko.

On: Já jí pořád říkám, aby trochu zvolnila, nepracovala na té zahradě tolik. Možná bychom na některá místa mohli zasít jen trávu. Dívám se na to trochu více prakticky, mně nevadí koupit zeleninu v krámě, nemusím ji mít vypěstovanou ze zahrádky.

Mám ale pocit, že práce na zahradě je pro vaši paní více než jen ta práce.

Ona: Ano. Jsem tam moc ráda. Je tam klid, cítím se tam dobře. Já jsem původně z vesnice, kde v celé vesnici žilo šedesát lidí. Jsem na klid zvyklá, i lidé se tam k sobě chovali s větší ohleduplností, protože tam když někdo řval, tak celá vesnice věděla, kdo to je. Na druhou stranu i město a lidi v něm potřebuji, jak jsem hodně upovídaná, tak ten kontakt s lidmi je pro mě také důležitý.

Co ještě máte ráda?

Ona: Baví mě moje práce. Celý život jsem chemickou laborantkou. Dříve jsem ale byla u jiné firmy, byl tam směnný provoz, přestala jsem zvládat noční, byla jsem pořád unavená. Nakonec mně to tak rozhodilo biorytmus, že jsem v noci nemohla spát a naopak přes den bych pořád spala. Byla jsem vyčerpaná. Nakonec jsem změnila zaměstnavatele. Nyní jsem v novém místě, je tu skvělý kolektiv. Vážím si toho, protože jsem za svůj život vystřídala více firem, ale zde panuje největší klid, i vedoucí je v pohodě.

On: Jsem rád, že přestala pracovat na směny. Vozil jsem manželku do práce i z práce i ve dnech, kdy jsem měl volno. Lezlo mi to na nervy. Říkal jsem jí: „Vydělávám dost peněz, nemusíš tam chodit, skonči to.“ Nakonec si manželka našla práci v jiné firmě a je to daleko lepší.

V podstatě jste byli unavení oba?

Ona: Ano

Pro některé lidi je velký problém říci o své nemoci zaměstnavateli a kolegům. Řekla jste to někomu a pokud ano, jak?

Ona: Nejdříve to nevěděl nikdo. Ale protože jsem člověk, kterému se uleví, když o svém problému někomu řekne, tak jsem to nejprve pověděla nejlepší kamarádce, pak kolegyni, která se léčila na revma, protože sama poznala, že nejsem úplně zdravotně v pořádku, a pak už to tak nějak mezi mými nejbližšími kolegy přirozeně vyplulo. Když jsem se hlásila do nové práce, řekla jsem to rovnou HR pracovníkovi při prvním telefonickém kontaktu. Sdělil mi, že to nevadí.

Připadá mi, že žijete podobný život, jako jste žila před onemocněním. Možná i ta práce vám pomáhá cítit se jako dříve?

Ona: Ano, žiji pořád stejný život, a proto se necítím nemocná.

On: Pracuje ale v osmihodinových směnách, protože když dělala v kuse dvanáct hodin, byla unavená a doma jen spala. To pro ženu nebylo dobré.

Jste manželé, jak jste se mi svěřili cestou na náš rozhovor, 22 let. Jak se dá vztah udržet, aby v něm panovala co nejvíce rovnováha? Jsou vztahy, které se právě kvůli nemoci jednoho z partnerů rozpadají...

Ona: Prozatím jsem neměla žádnou ataku nemoci. Jednou za dva roky jedu do lázní. Tedy naše rodina funguje stejně, jako před mým onemocněním. Ale je pravda, že nemoc má vliv na psychiku. Moje psychika je taková „rozkývaná“, na některé věci reaguji přehnaně. Můj muž je v některých situacích cholerik, takže mezi námi jsou různé třecí plochy. V období, kdy naše dcera prožívala pubertu to bylo docela složité.

Jak se takové období dá zvládnout?

Ona: Měli jsme krizi, ale zvládli jsme to. Manžel byl v té době hodně nervózní, dříve jsem mu hodně ustupovala, ale v tomto období jsem začala být trochu odbojná. Chvíli jsem si i psala s jedním mužem na internetové seznamce, nic víc, ale dělalo mi dobře, že mě ten muž hodně chválil. Ale pak jsem to stopla.

On: Já jsem dříve hodně sportoval a najednou jsem zjistil, že jsem opustil sport, své koníčky a byl jsem naštvaný. Toho chlapa, co si psal s mou ženou znám, nejsme velké město. Kdybych ho potkal, tak by se měl na co těšit.

Co vám nejvíce pomohlo to zvládnout?

Oba: Asi čas.

Ona: A také, že jsme si dali větší prostor. Byli jsme třeba na dovolené, manžel odjel na kolo a já jsem si třeba dopoledne lehla a odpočívala. Pes u mě ležel a byla to taková pohoda. Manžel pak přijel, dali jsme si kafe a šli odpoledne na výlet. Respektovali jsme, že to každý z nás má trochu jinak.

Možná je to o tom prohloubení respektu?

Ona: Ano, je.

Kdybyste měla říci to nejdůležitější, co vám pomáhá zvládat RS?

Ona: Pomáhá mi léčba, takže symptomy RS pociťuji minimálně. A hlavně jsem pochopila, že výzkum jde neustále dopředu, léčba se vyvíjí, možná za nějakou dobu už lékaři o RS a léčbě budou vědět daleko více. To je jedna z věcí, která mě posiluje.