rs mi dala příležitost dělat si, co chci

Jak se změnil váš život, když vám diagnostikovali roztroušenou sklerózu?

Byla jsem ráda. Už rok jsem občas trpěla znecitlivěním prstů u ruky, měla jsem problémy s hybností pravé nohy, byla jsem často unavená a v depresi. Protože se pohybuji v okruhu lidí pečujících o fyzické zdraví, napadla mě i diagnóza RS. Lékaři ze specializovaného pracoviště měli jiný názor. Nutná vyšetření mi pak vyjednal můj tehdejší přítel a dnes manžel prostřednictvím našeho střediska. RS byla potvrzena a mně se ulevilo.
Protože vím-li, co mi je, mohu s tím něco dělat.

Před tím jste žila dost hektickým životem. Proč se váš život tak zrychlil?

Měla jsem tehdy zaměstnání, které mě netěšilo, začala jsem se proto věnovat masážím.
Klienti si pochvalovali mou intuici a citlivost v rukách, a tak jsem si otevřela vlastní masážní studio.
Zaujala mě i čínská medicína, podle níž jsou obratle spojené se zdravím různých orgánů. Když masáže nepomáhají, může mít problém srdce, ledviny či jiný orgán. Navázala jsem proto spolupráci se zdravotnickým centrem L. Hájíčka. Pak přicházelo až 200 lidí měsíčně. Navíc jsem pečovala o nemocnou matku, dávala zázemí mladší sestře, starala se o dceru, a k tomu jsem se soudila s bývalým manželem. Ocitla jsem se nakonec na hranici svých sil a tělo řeklo dost.

Jak jste se cítila, když vám o nemoci řekli?

Protože zmizela nejistota, byla jsem šťastná. Po moderních lécích mé zdravotní obtíže odeznívaly. Když mi bylo lépe, našla jsem si více informací o RS a pár nocí jsem  probrečela. Pak jsem si ale řekla, že nebudu oběť. Moc mi pomohlo psaní deníku. Zrekapitulovala jsem si svůj život a viděla černé na bílém, kolik práce jsem stihla, jaké povinnosti jsem zastávala a jak málo prostoru mi zbylo pro mě. Pochopila jsem, že mi teď život dává příležitost dělat si, co chci.

Co vám ještě pomohlo?

Rodina. Potkala jsem L. Hájíčka, stali jsme se partnery a později manželi. Byly při mě i naše dcery. Ti všichni mi dali zázemí, abych mohla v klidu rehabilitovat, a já nechtěla fňukat. Protože je-li člověk nešťastný, jsou smutní i lidé kolem něj. Hledala jsem cesty jak být šťastná. Hodně mi pomohly meditace a začala jsem vést kurzy podle Mojžíšové, abych neseděla doma. Nemoc je sice limitující, ale každý člověk má nějaká omezení. Nemoc mi dala možnost dělat, co mě baví, a hlavně jsem přišla na to, že chci pomáhat lidem, aby neměli strach.

VNÍMAT RADOST A MLUVIT O SVÉM STRACHU

Strach je velké téma celé společnosti

Ano, lidé se neustále něčeho bojí. Je jedno zda RS nebo světa kolem.

Jak unikáte strachu vy?

Klíčem je upřímná komunikace. Každý den se učím objevovat, z čeho můžu mít radost, a naopak otevřeně mluvit o tom, co se mi nelíbí. V naší rodině pojmenováváme věci nahlas, protože když vím, co se děje, můžu to řešit. Neříkám sama sobě: musíš být dobrá, ale jsi dobrá. A přijímám se i s RS. To bylo zpočátku těžké. Hlavou mi šlo: měla jsem dvě ataky, budu na vozíku, partner mě opustí. Pak mi došlo, že se to nemusí stát. Začala jsem se o sebe starat. Můj stav se stabilizoval. Dnes po probuzení mám radost, že jsem to já se vším, co ke mně patří.

Co když máte ráno špatnou náladu?

Přijmu to. Přemýšlím, o co jde, co s tím mohu dělat, a pak tomu přestanu věnovat pozornost.

Mluvila jste s manželem o svém strachu?

Ano. Řekla jsem mu: Luboši mám strach, že mě nebudeš chtít, když víš, jak jsem na tom. Řekneš si: budu mít v životě problémy, tak se s ní raději rozejdu. Co s takovou ženou? Odpověděl mi: neblázni, takovou ženu už v životě nepotkám. Chci tě, neopustím tě, jsi pro mě moc důležitý člověk.

REHABILITACE PRO DUŠI I TĚLO PACIENTŮ S RS

Jsme v Institutu preventivní rehabilitace v Praze. Můžete nám ho představit?

Lidem pomáháme už deset let. Nejdříve masážemi, reflexními, lymfatickými, relaxačními, zkrátka širokou škálou. Pak jsme rozšířili služby o neurologii, fyzikální lékařství a víc se posunuli k rehabilitaci. Hlavní je také individuální přístup.

Co to pro vás znamená?

Bolí-li člověka páteř, napíše mu lékař rehabilitaci. Pokud to nepomáhá, je třeba hledat souvislost s jiným orgánem. Pošleme ho na krev, na kardiologii nebo na internu atd. A hlavně – nás nezajímá pouze lékařská zpráva, ale chceme vědět, jak se ten člověk sám skutečně cítí.

Souvisí to s vašimi zkušenostmi a novým pilotním projektem pro lidi s RS?

Ano. Jsme v jednání se strategickým partnerem. Podaří-li se to, chtěli bychom do konce roku zahájit pilotní provoz. Zaměříme se v něm nejen na rehabilitaci, ale i na otevřenou komunikaci a celkovou kvalitu života pacientů. Má ideální představa je, že po přečtení zprávy od neurologa se důkladně pacienta na vše vyptáme. Bude nás zajímat, jak se subjektivně cítí fyzicky i psychicky. Pak ho teprve vyšetří další odborníci, bude tu pro něj i psycholog. Pak mu vytvoříme individuální program – dá se říci, že pro rehabilitaci těla i duše. Pocity lidí s RS jsou někdy pro jejich okolí nesdělitelné, proto bychom chtěli být místem, kam se lidé s RS obracejí s důvěrou, kde je vyslechnou a pomohou najít řešení. Chceme program nejdříve vyzkoušet na menším počtu pacientů a pak ho rozšířit. Pacienti by neměli za naše služby platit, nebo jen výjimečně, proto je třeba všechno dobře připravit. O spuštění projektu budou vědět MS centra. Prozatím někteří pacienti využívají alespoň naše dosavadní služby.

Před nemocí byl váš život rychlý; jaký je dnes a co vám připadá pro zvládání nemoci nejdůležitější?

Dnes je pro mě důležité dát prostor sama sobě. Bez ohledu na to, co si myslíte, že se má, je důležité vnímat své potřeby. Do práce chodím na čtyři hodiny. Ráno něco udělám pro tělo a duši, a pak se teprve pustím do povinností. Někdy si sami nedovolíme dělat, co je pro nás dobré. Teď je ta pravá chvíle dát si svobodu. Nejdůležitější je podle mě otevřená komunikace. Neztotožnit se s nemocí. Já nejsem RS. Vyhledávat pozitivní věci. Brát RS jako příležitost, dělat a tvořit každý okamžik svého života.