teva - logo
Centra vysoce specializované péče. Rozhovor s prof. MUDr. Evou Kubala Havrdovou

Centra vysoce specializované péče. Rozhovor s prof. MUDr. Evou Kubala Havrdovou | 03.03.2020

O Centrech vysoce specializované péče jsme si povídali s prof. MUDr. Evou Kubala Havrdovou. Co to znamená pro lékaře i pacienty nemocné roztroušenou sklerózou. Přečtěte si podrobný rozhovor.

Řada lidí ještě stále neví, co jsou Centra vysoce specializované péče. Stávají se jimi MS Centra, budou se takto i přejmenovávat?

Centra se nemusí přejmenovávat, to je statut,který jim udělilo Ministerstvo zdravotnictví ČR. Podobná Centra existují v onkologii a v řadě dalších oborů. Před udělením tohoto statutu ministerstvo ve své výzvě definuje parametry, které toto zdravotnické zařízení musí splnit, aby pacienti měli, kromě odpovídající léčby, také přístup ke komplexní péči, která je neméně důležitá. Například to znamená, že na určitý počet pacientů je tolik a tolik lékařů, sester, technického personálu, vybavení a místností apod. Přiznání tohoto statutu umožňuje těmto Centrům, aby si na svých zdravotnických zařízeních vymohla to, co potřebují. Protože my víme, že dnes jsou všechna Centra pro léčbu RS kapacitně naprosto na hraně. Přijímají pacienty, ačkoli nemají možnost se jim věnovat tak, jak by chtěli. Je to i proto, že pacienti s RS nikde jinde léky na tuto nemoc nemohou dostat. MS Centrum je musí přijmout, a proto někde dochází k tomu, že pacientovi je věnováno méně času a nedostává se mu komplexní péče, kterou my si představujeme, že by tato Centra poskytovat měla. V rámci této péče by pacienti měli mít k dispozici psychologa, fyzioterapeuta, psychoterapeuta, sociálního pracovníka a řadu dalších zdravotnických specialistů ze spolupracujících oborů. Přihlášením se k této výzvě ministerstva se nemocnice zavázaly, že MS Centra budou podporovat, aby měla dost lékařů i zdravotnického personálu a odpovídající zázemí i vybavení. Výzva a následný vznik Center specializované péče otevírá nové možnosti jak pro pacienty, tak lékaře. Pacient si nyní může tyto služby Centra nárokovat a hlavně, protože je ve výzvě jasně definováno, kolik pacientů připadá na jednoho lékaře, Centra mohou nemocnici žádat o navýšení počtu lékařů. Pokud nyní MS Centrum zjistí, že má o pět set pacientů více, než kolik by podle té výzvy měli s tímto množstvím lékařů ošetřovat, může požádat nemocnici o jejich navýšení. Toto není nějaká hypotetická situace, ale něco, co jsme v praxi zažívali.

Jak by taková komplexní péče optimálně mohla vypadat pro nově diagnostikovaného pacienta?

Nově diagnostikovaný pacient potřebuje poučení o své chorobě. Musí tedy strávit s lékařem více času než definovaných pár minut, které od pojišťovny máme předepsané. I jeho rodina se chce na všechno možné zeptat, čili toho času musí být trošku více. A kromě toho, pacient velmi často potřebuje psychologickou nebo rovnou psychoterapeutickou péči, aby zásah RS do svého života snesl co nejlépe a dokázal tomu přizpůsobit svoje životní představy, kariérní představy, rodinné představy a podobně. Pacient se také potřebuje naučit, do jaké míry může pracovat s fyzickou zátěží. Pokud byl pacient zvyklý sportovat, tak je to jednodušší. Byl-li to ale člověk, který seděl jenom u počítače, tak se musí naučit, že péče o fyzickou kondici patří k managementu roztroušené sklerózy, čili k té komplexní péči. Často se pacient potřebuje zeptat, jak rychle má do toho skočit, protože my nechceme, aby šel do posilovny na dvě hodiny a pak přišel s tím, že je mu hůř. Potřebuje s fyzioterapeutem probrat, co může dělat sám, které sportovní aktivity jsou vhodné, anebo jestli musí mít nějakou speciální fyzioterapii po první atace, což se také může stát. Potřebuje probrat s lékařem, která terapie je nejvhodnější, ke které bude mít nejlepší adherenci, a také je nutné, aby s ním sestra probrala, jak si injekce aplikovat nebo jak užívat jinou léčebnou terapii. Na tohle všechno potřebujete spoustu času a také prostoru a personálu, a to řada Center neměla.

Navíc, z rozhovorů s pacienty vím, že při první návštěvě všechny informace není pacient schopen vstřebat. Je to tak?

Ano, pacientům tyto informace opakujeme při jejich návštěvách vícekrát, protože ve stresu si je pacient nepamatuje. Nedovede si vše dát do kontextu a je potřeba, aby se na to měl možnost třeba několikrát zeptat anebo se zeptat ještě sestřičky. Řadu věcí je schopen pacient probrat se sestrou lépe než s lékařem.

Když jsem hovořila pro toto číslo časopisu s psychoterapeutkou Karin Emily (Řehákovou), zmínila se, že by bylo nejlepší, kdyby v okamžiku, kdy je pacientovi sdělována diagnóza, byl v ordinaci neurologa přítomen psychoterapeut. Jak to vidíte vy?

Prozatím si myslím, že by to bylo organizačně těžko řešitelné, protože nemáme dost psychoterapeutů. Psychoterapeut často nemá ordinaci přímo v MS Centru, ale pacient na něj dostane kontakt. Je to hudba budoucnosti, takto bychom si to představovali. Tímto způsobem to mají zařízeno na některých onkologiích. Já znám jen jednu onkologii, kde to takto chodí. Poté, co se pacientovi sdělí diagnóza a stanoví se léčebný plán, je pacient předán do rukou psychologa. Dá se říci, že se jedná o krizovou intervenci. Když se dozvíte, že máte rakovinu, je to přece jenom trochu jiná situace, než když se dozvíte diagnózu RS. Ačkoliv, v některých případech to může být opačně, protože některé typy rakoviny už jsou dnes dobře léčitelné, zatímco s roztroušenou sklerózou budete žít celý život.

Asi se tedy shodneme, že psychoterapeut je potřeba? Navíc takový, který o RS něco ví?

Ano, v našem Centru dáváme pacientovi hned při první návštěvě do ruky vizitku naší psychoterapeutky, která se věnuje lidem nemocným RS. Máme to štěstí, že naše zkušená psychoterapeutka Renata Malinová je na stejné chodbě jako neurologové a fyzioterapeuti. Obecně říkám pacientům, aby nehledali mimo Centrum nikoho, koho mu nedoporučíme, protože nemůžeme zaručit, že ten psychoterapeut či jiný odborník někdy viděl pacienta nemocného RS.

Připadá mi, že někde se může péče neurologa a psychoterapeuta a dalších profesí překrývat, doplňovat...

Jak jsem už říkala, je optimální, když mohou spolu takto lékaři a další zdravotničtí odborníci spolupracovat. Tak to chodí na Žlutém kopci na onkologii v Brně. Hned potom, co se pacient dozví diagnózu a léčebný plán, přebírá ho ve vedlejších dveřích psycholog. To je samozřejmě ideální, ale musí to být dobře časově vyladěné, aby psycholog měl v tu chvíli čas. Málokteré RS Centrum má více než jednoho psychoterapeuta. Pokud tento odborník pečuje o dlouhodobé pacienty, tak je dost složité vsadit do toho časově nově diagnostikované pacienty.

Ona ta prodleva mezi první návštěvou u neurologa a návštěvou psychoterapeuta nemusí být tak dlouhá, pokud na chodbě nemocnice pacient hned vytočí číslo, co má na vizitce.

Myslím, že je někdy i výhodné, když si pacient nějakou chvíli zpracovává informace, které dostane od lékaře, a jde už za psychoterapeutem s konkrétním zadáním, co by s ním chtěl řešit. Protože psychoterapeut se vždycky ptá pacienta, na čem chce pracovat. A pacient v tom musí hrát aktivní roli. To není pasivní přijímatel. Když my mu podáváme kortikoidy v infuzi, tak je v tom více méně pasivní, ale tady, když pracuje s psychoterapeutem, tak aby se jejich práce někam posouvala, musí být pacient velmi aktivní.

Jak je podle vás důležitá spolupráce mezi psychoterapeutem a fyzioterapeutem?

Já se domnívám, že tyhle dvě profese, psychoterapie a fyzioterapie, jsou nezastupitelné. Pro zdraví/rovnováhu imunitního systému je naprosto zásadní, aby se pacient naučil pracovat na své psychické a fyzické kondici. Obvykle se pacienti tváří statečně a chtějí vše zvládnout sami. Trvá pak zhruba dva až tři měsíce, než pochopí, že si nemusí tu cestu prošlapávat sami a z jejich pohledu jako první, ale že je daleko pohodlnější vydat se po cestách, které už někdo prošlapal a jsou tu lidé, profesionálové, kteří mohou podat pomocnou ruku a znají i některé „zkratky“, které těm poutníkům před nimi fungovaly.

Proč je důležitá ta konzultace u fyzioterapeuta?

Konzultace u fyzioterapeuta je důležitá jednak proto, že může pacientovi poradit, jak zlepšit svou kondici. Nebo naopak pacientovi, který hodně sportoval, může nastavit vhodnou zátěž podle jeho zdravotního stavu. Hlavně je důležité, že fyzioterapeut, když pacienta vidí, vyptá se ho na jeho dosavadní fyzické aktivity, je schopen mu cvičení ušít, jak se říká, na míru. To je ta individualizovaná medicína. Nebudeme někomu, kdo nikdy nesportoval, radit, aby začal hrát fotbal, když ho to nikdy nebavilo a nelíbí se mu to. Pacient může vždy najít s fyzioterapeutem aktivitu, která ho bude přiměřeně bavit, protože když ho nebude bavit, tak ji nikdy nebude dělat.

Co nebo kdo může pacientovi v těch prvních dnech ještě pomoci?

Určitě může pacientovi pomoci ještě rozhovor s RS sestrou. Ve všech Centrech jsou dnes sestry, které jsou opravdu velmi vzdělané, mají vzdělání akreditované Ministerstvem zdravotnictví ČR právě proto, aby dostaly titul RS sestry. Tedy, i když se jich pacient bude ptát na odborné věci, kterým třeba neporozuměl při rozhovoru s lékařem nebo na které se neodvážil zeptat, protože velmi často cítí pacient i strach (na něco se zeptám a dovím se příliš mnoho negativních informací), tak je jednodušší a pro něj možná i lehčí zeptat se sestřičky.

Na co všechno se pacienti bojí ptát?

Jsou to hlavně sexuální problémy, ale je to velmi často i únava a pracovní zátěž. Oni, protože na nás vidí, že nejsme úplně spokojeni s nadměrnou pracovní zátěží, tak často ani nemají odvahu s námi probrat, kolik toho dělají. Velmi často jsou to lidé, kteří jsou zaměřeni na výkon. My se je od toho snažíme trošku odradit.

Kde je ta hranice? Na jednu stranu chcete, aby lidé i s RS zůstali aktivní, žili pokud možno jako dříve a na druhou stranu se setkáváte s lidmi, kteří jsou na výkon zaměření příliš.

Hranicí je to, že cokoliv člověk dělá, nesmí být pro něj destruktivní. Jestliže přišla do jeho života tato choroba, tak už je zřejmě za hranicí, kdy jeho zaměření na výkon je pro něj škodlivé. Čili, pokud je té práce tolik, že je to na úkor péče o svou vlastní osobu, tak je to samozřejmě špatně.

Jakou další komplexní péči mohou tato Centra vysoce specializované péče nabídnout? Někteří pacienti mohou mít urologické problémy, či sexuální, jak jste se zmiňovala, měl by je vidět lékař, který má zkušenosti s pacienty s RS?

Ano. My jsme tu síť spolupracujících odborníků budovali nezávisle na této výzvě už v minulých letech. Většina Center má spolupracujícího urologa. Většina urologů je hodně orientována na operativu, těch urologů, kteří jsou zaměření na funkční poruchy a jsou schopni se starat o pacienty, které není potřeba operovat, těch není tolik. Většina Center už si našla své specialisty, kteří s nimi spolupracují. Tyto základní odbornosti jako je oční lékař, urolog, sexuolog, gynekolog, imunolog, ti už jsou většinou spolupracovníky těchto Center. Ale zde, díky té výzvě a následnému vzniku Center, je to vlastně oficiálně definováno, dá se říci posvěceno, a pokud s některou z těchto odborností některé MS Centrum nespolupracovalo, tak nyní to bude jeho povinností a v součinnosti s vedením nemocnice by to mělo zajistit.

Může i pacient komplexní péči vyžadovat a v podstatě i pomoci těmto Centrům získat odborníky, které sice doposud chtělo, ale z různých důvodů je nemělo?

To je velmi těžká otázka. Pacient může vyžadovat to, co požadoval doposud. Ale Centrum nemělo povinnost mu vše, o čem jsme hovořily, poskytnout. Měli by to být lékaři a zdravotničtí specialisté, kteří mají zkušenosti s pacienty nemocnými RS. Například, nyní mají Centra povinnost mít psychoterapeuty, kteří prošli kurzem 1. lékařské fakulty UK o roztroušené skleróze. To znamená, že to jsou psychoterapeuti, kteří vědí, co obnáší tato choroba. Je řada psychoterapeutů zaměřených třeba na rodinnou terapii, a tedy nemuseli nikdy vidět pacienta s roztroušenou sklerózou. Nemohou tušit, jaké má problémy. Když jsme tento kurz otevírali, tak ho mnoho psychoterapeutů ocenilo, protože se konečně dověděli, co všechno tato choroba obnáší. Měli pacienta nemocného RS, ale moc nerozuměli jeho problémům. Až teprve tady se dověděli o biologii RS a dali si to dohromady. Takže to je velmi užitečná věc. Každé Centrum má teď psychoterapeuta, který je tímto kurzem proškolený. A pacient si může být jist, že není první, kdo má roztroušenou sklerózu a jde za tímto člověkem.

Zeptám se jako laik, je nějaký rozdíl mezi běžným fyzioterapeutem a mezi fyzioterapeutem, který něco o RS ví?

Rozdíl je samozřejmě obrovský. Dnes se všichni fyzioterapeuti ve škole něco o roztroušené skleróze dovědí, ale osobní zkušenost je nepřenositelná. Čím více má fyzioterapeut osobní zkušenosti, tím je pro MS Centrum cennější. Obecně si fyzioterapeut standardně představuje, že zadá pacientovi ty a ty úkoly a pacient bude cvičit a zlepšovat se. Ale u pacientů nemocných roztroušenou sklerózou je to tak, že někdy do toho přijde ataka, která je dostane do bodu, kde byli už předtím, anebo se po atace jejich stav zhorší. Proto je tak důležité, aby pacienti byli v co nejlepší kondici, aby ataku nemoci a rehabilitaci po ní zvládli co nejlépe. Vrátím-li se ale k tomu, o čem jsme hovořily. To, že ataka může zhoršit pacientův stav a on musí opět začít cvičit něco, co už nacvičil, je frustrující nejenom pro pacienta, ale i pro fyzioterapeuta. Fyzioterapeut také musí hledat způsoby, jak zase znova vyvést toho člověka z nové situace a dostat ho na úroveň, kde už byl, a pokračovat s ním dál ve cvičení.

Jak pomáhá fyzioterapeut po další atace nemoci?

Pomáhá hodně. Ostatně o tom jste hodně hovořily s naší fyzioterapeutkou Klárou Novotnou v dalším článku. Často je ale při těchto změnách zdravotního stavu důležitá psychoterapie. Protože přijmout na začátku myšlenku, že tuto nemoc nejde předvídat, je velmi těžké.

Položím na závěr jednu z nejhloupějších otázek, kterou někdy novináři pokládají, ale zdá se mi, že je na místě. Myslím, že vy osobně máte velkou zásluhu na tom, že tato Centra vysoce specializované péče vznikají. Jak se nyní cítíte? Máte z toho radost?

Samozřejmě z toho mám radost. Jen doufám, že všechna Centra využijí plně této příležitosti a že pacienti z toho budou profitovat.

Sdílet článek

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
osm plus sedm =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím