teva - logo
Příběh pacientky nemocné RS, která došla až do Santiaga de Compostela

Příběh pacientky nemocné RS, která došla až do Santiaga de Compostela | 15.05.2020

Paní Hana je duší cestovatelka a klidně byste ji mohli potkat na prašné cestě v Africe, stejně jako na pouti do Santiaga de Compostela ve Španělsku, kam se nedávno vypravila. Patří k těm lidem, kteří si spíše své trable „vyříkají“ sami v sobě a nemají potřebu o nich mluvit s okolím. Nicméně na druhou stranu se dokáží rozhlédnout a podívat se, kde jsou informace, které potřebují, a lidé, kteří jim nabídnou jiný úhel pohledu či řešení jejich problému. A to je také dobrý způsob, jak si budovat nové kořeny, když se nám pod nohama sype zem. Paní Hana nám poslala celou galerii fotografií z cest.

PRVNÍ DNY

Jak si vzpomínáte na první dny, kdy se u vás ohlásila RS?

Nejsem typ člověka, který se příliš pozoruje.Když se objevil nějaký zdravotní problém, vzala jsem si třeba Brufen a nic jsem neřešila. Ráda cestuji a v roce 2015 jsem se chystala do Nepálu. Před cestou jsem najednou měla ale problém se stabilitou, zdálo se mi, že se trochu motám. Nechala jsem se proto vyšetřit v nemocnici Na Homolce v Praze a lékaři přišli na to, že je tam nějaká „záhada“. Vyšetření napovídalo, že bych mohla mít roztroušenou sklerózu. Objednali mě tedy na vyšetření mozkomíšního moku a diagnóza RS se potvrdila. Během běhání po doktorech jsem se dozvěděla, že je v Nepálu zemětřesení a ministerstvo zahraničí do tohoto koutu světa nedoporučovalo cestovat. Letecká společnost tehdy zrušila naše lety a vrátila nám peníze. Zkrátka během pár dnů se mi obrátil svět naruby, měla jsem pocit, jako kdyby se můj život sesypal jako domeček z karet a mým hlavním úkolem bylo nějak se k té zprávě, že mám RS postavit a něco s tím udělat.

To postavit a udělat nebývá ale tak lehké, zejména v těch prvních dnech. Co jste tehdy udělala?

Když jsem vyšla z nemocnice, tak jsem se nejdřív rozbrečela. Pak jsem si utřela slzy a řekla si, že si to musím sama v sobě vyřešit. Nevyhledávala jsem pomoc zvenčí, já jsem spíše ten člověk, který si to potřebuje nejdříve „vyříkat“ sám se sebou. Abych to mohla udělat, potřebovala jsem získat informace, co to RS vlastně je. Dávala jsem si při tom pozor, abych čerpala z důvěryhodných zdrojů. Vyzpovídala jsem neuroložku v RS Centru, zjistila jsem si, čím mé léčení může podpořit alternativní, zejména čínská medicína. Zkrátka jsem si z každého „vyzobala“ to nejlepší a řekla si, že se z toho nemohu zhroutit, ale je třeba fungovat dál.

Jaká byla první návštěva v RS Centru v Teplicích?

To bylo moc povzbuzující. Dostala jsem se pod křídla úžasné lékařky, ze které jsem měla okamžitě pocit, že mě nebere jako "dalšího pacienta", rozebíraly a diskutovaly jsme možnosti léčby. Paní doktorka zjišťovala, jaký mám životní styl. Potom mi nabídla injekční léčbu, která se aplikuje třikrát týdně. Nejdříve jsem z toho byla rozpačitá a říkala si, tak a teď do sebe budu píchat injekce. Potom jsem o tom ale přemýšlela a řekla si, ano, je to dobrá cesta, doporučila mi to lékařka z RS Centra, která ve mně vzbuzuje důvěru a tedy léčbu přijmu. Z čínské medicíny vím, že pozitivní přístup k tomu, co přichází a vyrovnaná psychika je to nejdůležitější. Vím to i z jógy, kterou už léta cvičím. Z čínské medicíny jsem si vzala i náhled na způsob stravování, zejména to, co je pro tělo dobré a jakým potravinám se raději vyhnout. Mám zkušenosti i s některými bylinami z čínské medicíny, které jsou vhodným doplňkem léčby.

Co je ještě pro zdraví a úspěšnou léčbu podle vás důležité?

Jednoznačně pohyb. To je u mě na prvním místě. Hodně chodím, nikdy jsem nebyla člověk, který by seděl doma. Ale nyní si ještě více uvědomuji, jak mi cesty po různých koutech světa prospívají. Nejen fyzicky, ale i psychicky. Opravdu moc ráda cestuji, a tím vlastně pečuji i o svůj mozek. Zaplním ho vždy tolika zážitky, že svou nemocí vůbec nežiji. RS je něco, co tu je, co mám vedle sebe, ale moc to neřeším a rozhodně z toho nedělám žádnou tragédii, nehroutím se z toho. Věnuji pozornost tomu, co je z mého pohledu důležité, což je cestování, chození a objevování nových míst a lidí a třeba i cvičení jógy. Je tu můj lék, který si třikrát týdně vezmu, mám své bylinky a s tím vším dohromady žiji tak nějak v souladu a RS moc neřeším.

JAK K SOBĚ RS (NE)PUSTIT

Dá se říci, že vás zajímá mnohobarevnost světa a RS necháváte stranou?

Ale já se zajímám i o RS. Ono se úplně nelze léčit s RS a o tuto nemoc se nezajímat. A tak například, když byla v IKEMU přednáška o RS, tak jsem ji navštívila, poslechla jsem si přednášky lékařů a odborníků, vyslechla příběhy pacientek, což bylo pro mě moc zajímavé. Stejně tak se zajímám o přednášky čínské medicíny. Zajímá mě to i z pohledu, že když se vám taková nemoc objeví, něco vám to napovídá. Já věřím, že je něco mezi nebem a zemí, a to mi řeklo zastav se. Já jsem hodně akční člověk a asi jsem tím dostala za vyučenou, abych trochu zpomalila.

Já jsem se o vás dozvěděla od konzultantky pacientského programu RS Kompas+ Jolany Stehlíkové. Kým je pro vás Jolana?

Jolana mě ihned při prvním setkání zaujala zejména tím, že přestože je setkávání se s pacienty její práce, tak z ní čiší živý zájem o vaši osobu, zajímá ji, kdo jste, co děláte a jak se cítíte. Já se cítím dobře, ani s aplikací injekcí nemám potíže, ale myslím si, že mnoha lidem setkání s někým tak empatickým, jako je Jolana, může hodně pomoci. Mohou jí říci to, co nebudou vyprávět někomu, kdo neví, co je to žít s RS. Mají-li problém, může jim pomoci s aplikací léku apod.

Komu jste o své nemoci řekla vy a jak?

Řekla jsem o tom svým synům, svým blízkým kamarádům a na pracovišti. Nicméně moje forma oznámení byla docela stručná: „Mám RS, ale nepotřebuji to nějak podrobně rozvádět ani řešit. Někdy si z toho udělám legraci, zejména když na něco zapomenu, pak říkám: „No jo, já na to mám papír.“
Díky nemoci jsem se poznala s novými lidmi, nebo mě oslovili lidé s žádostí o radu. Setkala jsem se kupříkladu se svou bývalou žákyní, jejíž dcera onemocněla RS. Sama tyto hovory ale nevyhledávám. Jednou z prvních otázek, kterou mi lidé obvykle položí je: „Jak s tím žiješ?“ A já odpovím: „Normálně, jako každý druhý.“

NA CESTĚ

Říkala jste, že hodně cestujete, jak jste se k tomu cestování dostala?

Učím angličtinu a ještě na studiích jsem si udělala průvodcovské zkoušky, tehdy se jezdilo s mládežnickou cestovní kanceláří. Ještě po studiích jsem spolupracovala s cestovní kanceláří jako průvodce. Také jsem organizovala zájezdy pro své studenty a cestovala s rodinou. Od malička jsem cestování milovala, to je ve mně tak zakódované, nejraději vezmu batoh na záda, hůlky do ruky a jdu. Dnes nejraději cestuji přírodou. Je pravda, že někdy cítím v nohách únavu, musím si sednout, potřebuji k chůzi hůlky, protože bez nich je to často komplikované. Ale jdu, sice svým tempem, ale dojdu do cíle.

Kdyby se někdo chtěl vydat také na cesty, kam by se mohl vydat, kde se vám hodně líbilo?

Afrika, to je místo, kde je stále co objevovat. Já jsem tam byla už podruhé. První cesta nás vedla přes Zimbabwe, Zambii a Namibii. Když jedete do takového místa, je dobré, aby s vámi byl někdo, kdo to tam zná. Namibie se mi tak líbila, že jsem si říkala, pokud bych chtěla někam z Evropy utéct, tak právě sem. Ale kdo ví, jak to tam dnes vypadá. Víte, já si vůbec myslím, že není dobré, když se do těchto míst snažíme implantovat prvky naší civilizace. Tehdy jsme navštívili některé místní kmeny a pamatuji se, jak mě zarazilo, když najednou na mě z hliněného domku vyběhl kluk v propagačním firemním tričku. Na různých místech jsem viděla, jak se do jejich světa vkrádá něco ze světa našeho, to, co jim není vlastní.

Já o vás vím, že jste nedávno vzala batoh na záda a vydala se do Santiaga de Compostela. Co pro vás tato cesta znamenala?

Potřebovala jsem si v sobě vše srovnat, „vypovídat“ si se sebou to, co se nepovedlo i povedlo, podívat se na některé věci s odstupem. Byla to pro mě očistná cesta. Před cestou jsem si hodně o téhle pouti četla, vytvořila jsem si itinerář. A pak se stala taková zvláštní věc. Byla jsem u kamarádky na chatě a ona mi z ničeho nic povídá: „Já jsem slyšela o cestě do Santiaga de Compostela, přála bych si ji jít.“ Koukala jsem na ni překvapená, protože jsem jí o svém plánu neřekla ani slovo. Tak jsme se nakonec domluvily, že půjdeme společně. Vím o kamarádce, že je to člověk, se kterým mohu mlčet i mluvit, že jí nevadí jít společně i každá sama, takže jsem byla ráda, že jsme se domluvily. U takové cesty je docela podstatné, s kým na ní jste. Šly jsme cestou přes Portugalsko a Španělsko, na cestě jsou pro poutníky připravené levné ubytovny tzv. albergues, ale je třeba vyjít na cestu brzy ráno, nejen proto, že se na tuto pouť chodí obvykle v létě a brzy ráno se jde lépe, ale také proto, abyste k ubytovně dorazili v brzké odpolední hodině. Čím více se chýlí odpoledne k večeru, tím je větší pravděpodobnost, že už ubytovny budou plné a vy zůstanete před dveřmi a jste nuceni si hledat ubytování jinde. Nicméně díky tomu, že jsme na různá místa dorazily brzy odpoledne, jsme se mohly podívat i po okolí.

Kolik kilometrů jste v průměru ušly a co jste měly s sebou?

V průměru jsme ušly asi dvacet kilometrů, někdy více. Ale to, co jsem si díky tomu uvědomila je, jak málo věcí člověk ve skutečnosti k životu potřebuje. Na takovouto cestu si musíte zabalit opravdu jen to nejnutnější, pár triček, která po cestě přeperete, mýdlo a kartáček na zuby, malý spacák, co nejmenší ručník a pár drobností. Na přespání v albergues vám poskytnou různé ubytování, třeba také jen podložku pod spacák položenou na zemi a najednou zjistíte, že to stačí.

Čeho jste se na cestě zbavila a co vám to dalo?

Větší vnitřní klid a pocit, že jsem dobrá, že jsem to zvládla a zvládnu i to, co přede mnou je. Víte, já jsem se vždy docela podceňovala, měla jsem malé sebevědomí, uvědomovala jsem si více své chyby než to, co je na mně dobré. Když jsme s kamarádkou do Santiaga dorazily, byl to úžasný pocit, všude byla spousta nadšených lidí, řekli jsme si, jsme dobré, plácly jsme si na to a zaskákaly.

Co vám cesta dala do toho nového života po Santiagu de Compostela?

Věřím si a vím, co chci.

Fotky z cest

Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky

Sdílet článek

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
sedm plus pět =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím