RS se projevuje mnoha způsoby, jak to bylo u vás?
27. dubna, před 6 lety, jsem se probudila a měla jsem brnění v konečcích prstů jedné ruky. Po nějaké době to ustoupilo, ale další den mi náhle ruka bezvládně spadla, byla ochrnutá. Moje praktická lékařka mě poslala ihned na neurologii do naší místní nemocnice. Protože mně neuroložka v této nemocnici, aniž by měla výsledky vyšetření, sdělila, že mám nádor na mozku nebo mozkovou příhodu, podepsala jsem revers a šla jsem pryč, neměla jsem v její úsudek důvěru. Věděla jsem ale, že to musím řešit, a tak jsem se nakonec dostala do Vinohradské nemocnice v Praze, kde mi udělali magnetickou rezonanci, lumbální punkci a další vyšetření a nakonec mi má lékařka sdělila diagnózu RS.
Co jste si řekla na počátku, když jste se tu diagnózu dozvěděla?
Mám tě, ale nedám se! A rozhodla jsem se ke všemu přistoupit pozitivně, vnímat, že to tu je, ale nepoddat se tomu. Profesí jsem pánská krejčová, tedy živnostnice a mohu si organizovat čas podle sebe, což je výhoda. Naštěstí po té první atace nemoci jsem už neměla žádné větší obtíže. Občas zakopnu, tak se zase zvednu a občas na mě padne veliká únava. Zjistila jsem, že mi na „dobití baterek“ pomáhá sluníčko a moře, a tak jsem si ho už teď třetí rok dopřála dvakrát za sezónu. V létě jedu s rodinou a na podzim jedu sama. Říkám tomu lázně jenom pro mě. Také mi pomáhají reflexní masáže. Jinak se normálně starám o rodinu, mám muže, se kterým jsme dvacet let, už dospělého syna a dceru, které je nyní deset let.
Zmínila jste se o reflexních masážích, v čem vám pomáhají a co vám ještě dělá dobře?
Hlavně mačkání reflexních bodů na nohách mi dělá dobře. Mám dojem, že mám trochu oslabenou levou stranu těla, někdy cítím únavu v obou nohách a tyto masáže mi pomáhají. Ráda chodím také bosa po kamenech, to prostě miluji, koupila jsem si prstové boty a chodím v nich, to mi také prospívá. Jezdím na kole, chodím na procházky, i po horách, zkrátka normálně funguji.
Dá se říci, že se udržujete v kondici, kdyby „nedej příroda“ přišla ataka, abyste ji dobře zvládla?
Ataka nepřijde, tu mám zakázanou.
Je ještě něco, co vám pomáhá?
Láska. To je největší podpora. A pak, proti únavě mi jednoduše pomáhá odpočinek. Když cítím, že to tělo potřebuje, tak si jdu lehnout, klidně i během dne. Hlavně zpočátku jsem byla hodně unavená, a také bývám unavená při změnách počasí, hlavně nyní, když je zima, bych se mohla stát medvědem a zahájit zimní spánek. Chybí mi sluníčko.
Vím o vás, že jste se potkala na konzultaci s psychoterapeutkou Karin Emily (Řehákovou), v čem vám pomohla?
O Karin jsem se dozvěděla v Nadaci Jakuba Voráčka, která pomáhá lidem nemocným RS, protože setra Jakuba Voráčka, Petra, má také RS. Když jsem vyprávěla svůj příběh na neformálním setkání v nadaci o tom, jak mi byly bez hloubkového vyšetření nejdříve sdělovány různé diagnózy, až se dospělo na specializovaném pracovišti po profesionálních vyšetřeních k diagnóze RS, měli k tomu poznámku, že i při sdělování této diagnózy je dobré, aby byl přítomen psychoterapeut. Tak jsem se dozvěděla o Karin Řehákové, kterou jsem posléze navštívila, i když k ní jsem už přišla naladěná spíše pozitivně, už jsem si to v sobě zpracovala. A navíc, možná to vypadá trochu zvláštně, ale já věřím, že nad námi drží ochrannou ruku nějaké moudré bytosti ve vesmíru a i já cítím, že mám svého anděla ochránce, což mi hodně psychicky pomáhá. Věřím, že něco mezi nebem a zemí zkrátka funguje.
Dalo by se to nazvat jakýmsi pozitivním naladěním s pocitem určité ochrany a důvěry ve vedení něčeho vyššího, než jsme my?
Ano, dá se to tak říci.
Pomáhá pozitivní ladění či změna myšlení, jakýsi naučený optimismus k tomu, aby byl člověk při RS stabilizovaný?
Ano, to si myslím na sto procent. Když je člověk v psychické nepohodě, tělo to cítí a začne se podle toho chovat. Duše a tělo spolu souvisí. Já jsem vlastně věčný optimista. Samozřejmě se i já někdy potkávám s negativními zážitky a lidmi, pak chvíli přemýšlím, co mi toto setkání mělo dát, to si z toho vezmu, víc se tím nezabývám a jdu dál.
Myslím ale, že není úplně zdravé se potkávat s lidmi, kteří šíří negativitu.
Ne, v žádném případě. Ale dnes už mám asi nějaký ochranný štít, že ani tyto lidi nepřitahuji.
Co bylo tím problémem, na který jste se chtěla s psychoterapeutkou Karin Emily podívat? Vím, že to jsou soukromá sezení, ale možná někdo řeší podobné problémy?
Dříve jsem na první místo dávala rodinu a některé věci, které jsem chtěla, jsem kvůli tomu nedělala. Šlo i o takové zdánlivé maličkosti, jako jít do divadla nebo do kina. Všechno muselo být perfektní, ale dnes už to tak být nemusí. S partnerem jsme dvacet let, a přestože nám vztah funguje, o některých věcech, které mi vadily, jsem se ostýchala s ním mluvit.
U Karin jsem si v klidu rozmyslela všechny plusy a mínusy našeho vztahu, také si přitom uvědomila, že to je dost vyrovnané, ale zároveň mi došlo, že s tím, co mi vadí, mohu něco dělat. Otevřeně jsme si o tom s partnerem promluvili a našli různá řešení. A kromě jiného, to, co mi hodně na partnerovi vadí, je například jeho nedochvilnost. Zní to banálně, ale když takhle čekáte dvacet let v méně, či více důležitých věcech, tak vás to začne stresovat. Vyřešila jsem to tím, že jsem partnerovi oznámila, že už na něj nebudu čekat a vydávám se na různé akce sama nebo s kamarádkou, a také jsem se naučila ještě více spoléhat na sebe a věci si vyřešit. Samozřejmě jako živnostnice se v mnohém spoléhám na sebe už mnoho let, ale nyní se mi zdá, že jsem se stala ještě silnější, a to není špatný pocit. Jinak ale musím říct, že jsem šťastná, že v mé rodině je hodně lásky, a to je to nejdůležitější.
Šárka Beáta Joklová (Pražáková)
Sdílet na FB
Audia a videa