Lidé se nejvíc bojí toho, co neznají

Když se pacient dozví, že onemocněl roztroušenou sklerózou, je to pro něj velká neznámá, někdy je v šoku, navíc se na nějvalí různé informace. Má čas se zamýšlet nad péčí o sebe? Je něco, co by měl pro sebe udělat hned?

Bezprostředně po stanovení diagnózy o tom pacienti většinou nepřemýšlejí. V prvních dnech se s tou zprávou potřebují nějak srovnat. Někdo potřebuje tuto informaci sdílet, někdo si to chce přebrat sám v sobě. Řekla bych, že více je těch, kteří si o tom potřebují promluvit. Pro svěření se je vhodná spíše užší skupina důvěryhodných přátel či rodiny. Trochu bych ale varovala před sdílením této informace s velkým počtem lidí, protože to může být kontraproduktivní. Namísto podpory poté pacient musí odpovídat na všetečné otázkyokolí, na které sám nezná v tu chvíli odpověď. Nejčastěji, v mnoha obměnách,kladená otázka bývá: „Co to pro tebe znamená?“ Jenomže to pacient krátce po sdělení diagnózy neví, a to v něm může vyvolávat další úzkost. Potřebuje o tom, co se v jeho životě změní, přemýšlet, pochopit tu nemoc, a to chce čas. Tedy dobrou péčí o sebe, kterou si pacient může dát, je zůstat, jak to jen jde, klidný, vnímat všechny informace, které mu lékař dává, a ptát se na to, čemu nerozumí. My mu rádi vše vysvětlíme. Nejhorší asi je si otevřít internet a začít číst smutné příběhy pacientů, kteřínemoc prožili bez současné moderní velmi účinné terapie, která zcela změnila průběh a prognózu onemocnění.

A toto pozorné vnímání informací může pacientovi pomoci zbavit se úzkosti?

Může. Lidé se nejvíce bojí toho, co neznají. Jasný plán a fakta zmírní strach. Po sdělení diagnózy obvykle zahajujeme zaléčení akutních obtíží kortikoidy, které vedou často k rychlé úpravě příznaků, což je také uklidňujícím prvkem a důkazem, že řešení situace existuje. Je třeba pacientovi vysvětlit, co se děje nyní v akutní fázi nemoci a co se bude dít v rámci dlouhodobé péče. Mnoho lidí toto vysvětlení uklidní, protože začne mizet ten prvotní strach z neznáma, řešení totiž existuje.

Jak je důležité, jakou formou to neurolog pacientovi řekne? Jak to děláte vy?

K nám do MS Centra přijde pacient obvykle už s diagnózou, v základu informovaný ze všeobecné spádové neurologie, tedy už si něco o tom myslí, napadají ho doplňující otázky, na které u nás dostane odpověď. Já osobně mám zkušenosti i z všeobecné neurologické ambulance, kam pacient přichází s nespecifickými příznaky, například brněním, a ještě neví, že se jedná o RS. Když se diagnóza potvrdí, v každém případě pro náš rozhovor zajistím klid a dost času, třeba i tím, že sestřičkám a kolegům řeknu, aby po dobu našeho rozhovoru nevstupovali do ordinace, protože budeme mluvit o něčem důležitém. Vysvětlím pacientovi, že RS je nemoc sice prozatím nevyléčitelná, ale dnes už velmi dobře léčitelná. V poslední době každý rok či dva přicházejí na trh nové léčebné preparáty, které nám všem, lékařům i pacientům, dávají do budoucna naději.

Jak dlouho po sdělení diagnózy lidé začnou přemýšlet o změně životního stylu a větší péči o sebe?

Někteří lidé berou už moment sdělení diagnózy jako varování, že by měli něco ve svém životě dělat jinak. Uvědomí si například, že žili dlouho ve stresu. Analyzují, co jim tento stres působilo, a dělají potřebné změny. Někdo změní práci, stane se OSVČ, někdo přestane kouřit, začne cvičit a jíst více zeleniny. Diagnóza je pro mnohé motivací, zpětnou vazbou jejich dosavadního života. Zanechání kouření a změna stravy mohou být změny okamžité, změna práce či zbavení se toxických vztahů ale trvá i několik měsíců a je na to prostor, až když tuto nemoc a léčbu pacient lépe pochopí.

Dobrá, když se pacient po nějaké době dostane do fáze, kdy hledá cesty, jak o sebe více pečovat, asi hodně důležité je, aby pečoval o svou fyzickou kondici. Je-li to ale pacient, který se až doposud moc nehýbal, nemůže náhle skočit do posilovny. Co s tím?

Víte, my obvykle nemluvíme o cvičení, ale říkáme, že by člověk měl mít pravidelný pohyb. A pod to spojení pravidelný pohyb se schová mnoho věcí. Může to být třicetiminutová procházka. Pokud někdo jezdil až doposud autem, měl by začít chodit. Jestliže se občas procházel, měl by chodit na procházky pravidelně, nebo na delší vzdálenosti, či zkusit běhat. Intenzitu a tíži tréninku si může stanovit sám. Rozhodně nechceme, aby se pacienti přetěžovali.Pokud někdo ujde 10 km a jiný jde rychlou chůzí do nejbližšího parku, je to v pořádku.Zvolený způsob pohybu by je měl těšit. Pacienti tak podporují nejen svou fyzickou zdatnost, ale také psychiku, protože při jakémkoli intenzivnějším pohybu se do těla vyplavují endorfiny neboli hormony dobré nálady.

Mohou si pacienti svůj kondiční program nastavit i s fyzioterapeutem?

Ano. U nás v MS Centru na Karlově náměstí v Praze máme několik fyzioterapeutů, se kterými je možné se sejít a nastavit nějaký individuální kondiční program. Také se u nás pacienti mohou zapojit do různých skupinových lekcí. Jsou to silové tréninky, ale i klidnější cvičení, jako je jóga.

Jedním ze symptomů RS je i velká únava. Jak se může člověk dostat do kondice, když je opravdu velmi unavený?

To je trochu začarovaný kruh. Jediný způsob ale, jak tento kruh prolomit, je začít pravidelně cvičit. Práh únavy se bude postupně posouvat, pokud tam bude onen důležitý prvek pravidelnosti. Dále, jak jsem již říkala, nesmí se pacienti přetížit, aby nedošlo k tomu, že se vyčerpaní budou regenerovat několik dní a opět vypadne ten prvek pravidelnosti. Tudíž je potřeba se toho nebát, i kdyby to znamenalo zpočátku jen pět minut chůze, za týden už to možná bude deset minut a za měsíc se pacient už vypraví na půlhodinovou procházku. Únava se zkrátka zmírňuje pravidelným pohybem, jsou už na to četné studie.

To slovo pravidelné je tady asi důležité…

Ano, pravidelně znamená, že pacient na své kondici dlouhodobě pracuje a dobrá kondice podporuje úspěch léčby. Pokud pacient sportuje pouze nárazově, tak ho to nárazově unaví a pravděpodobně i odradí od další aktivity.

Další složkou, která je důležitá, je pacientova psychika. Jak můžete v tomto ohledu pomoci vy?

Já osobně si myslím, že alfou a omegou je důvěra mezi lékařem a pacientem, upřímná komunikace. Když pacient ví, jaké jsou možnosti léčby, jaké má lék benefity, jaké jsou jeho případné nežádoucí účinky a jak tyto účinky jsme schopni podchytit a zvládnout, potom nezbývá mnoho prostoru pro obavy.

Může pacientovi významně pomoci i psychoterapeut? Přijde mi, že psychoterapeut může pomoci pacientovi snadněji přijmout diagnózu a také třeba v obtížných životních situacích, které přímo nesouvisí s RS.

Ano. Pokud pacient má zájem o psychoterapii, já ho v tom na sto procent podpořím. Samozřejmě jsou lidé, kteří si to potřebují sami v sobě odžít, a nechtějí o tom s nikým mluvit. Ti, kdo vyhledají psychoterapeuta, ale mohou díky práci s ním získat i určitý nadhled nad celou situací, možnost podívat se na tuto změnu ve svém životě z různých úhlů pohledu. Výhodou psychoterapeuta jsou jeho zkušenosti, odbornost a také nestrannost. Nabízí pacientovi to, co mu neurolog nemůže poskytnout, neboť často na tolik intimní rozhovor v ordinaci lékaře není bohužel čas.

Jak je to se změnou stravovacího režimu při RS? Hodně pacientů toto zkoumá.

Teorií na výživu je mnoho, ale žádná není potvrzená jako ta jediná funkční a správná pro naše pacienty. Všeobecně se dá říct, že je dobré omezit příjem vysoce průmyslově zpracovaných potravin, jednoduchých cukrů a zvýšit příjem čerstvé zeleniny a kvalitních tuků. Pokud pacient trpí nadváhou či obezitou, je dobré se pokusit zhubnout snížením množství přijímané energie. Neboli jíst méně, ale rozhodně kvalitně, nehladovět, čímž předejte i obávanému jo-jo efektu. Redukce váhy je vhodná, protože z mnoha studií již víme, že obezita je jednoznačně prozánětlivým stavem a RS je choroba, jejíž podstatou je chronický autoimunitní zánět. Nutné je ale také opravdu myslet na kvalitu přijímaných potravin, protože prozánětlivý stav v těle mohou způsobovat i u štíhlých lidí ony zmíněné vysoce průmyslově zpracované a nekvalitní potraviny. Téma stravy a složení střevní mikroflóry je nyní intenzivně zkoumáno. Počet publikací na toto téma v posledních letech raketově vzrostl.

Jak by o sebe měl pacient pečovat po atace, nebo při atace nemoci. Jak je to s pohybem, jak podpořit psychiku?

Vždy říkáme, že nechceme, aby se pacienti přepínali, naopak chceme, aby si dopřáli čas a podmínky na uzdravení. Což platí dvojnásobně při léčbě ataky. V akutní fázi, když ordinujeme pacientovi vysoké dávky kortikoidů, tak by měl hodně odpočívat, neklást na sebe vysoké nároky, dovolit si zvolnit, být na sebe hodný, klidně i brečet, pokud to pomůže. Je třeba si uvědomit, že podávané kortikoidy jsou laicky řečeno obří dávky stresových hormonů. Silný stres i v běžném životě, zejména ten dlouhodobý, způsobuje přirozeně změnu psychiky a nevýkonnost. Čím více prostoru na uzdravení si pacient poskytne, tím rychleji se z obtíží dostane.

Stres často spouští ataku RS. Měl by se v souvislosti s RS pacient podívat na situace, které ho stresují, a pokusit se jim vyhnout?

Ano. Mluvíme zejména o dlouhodobém stresu. Stres, ať je způsoben čímkoliv, škodí. Jednáli se o stres spojený s prací, tak se to asi řeší snadněji, než pokud člověka stresují blízcí lidé. V případě, že se pacient chce na tyto situace podívat a řešit je, určitě mu s tím může pomoci psychoterapeut. Navíc psychoterapeut pacientovi může dodat i odvahu k zásadním životním rozhodnutím.

Jedním ze zásadních životních rozhodnutí je například odejít od lidí, kteří člověku ubližují nebo ho stresují. Jakou zkušenost máte z ordinace, projeví se to i na zdravotním stavu pacienta?

Ve chvíli, kdy pacient činí tyto zásadní a často intenzivněji stresující záležitosti, jako jsou rozchody, stává se, může to být příčinou nové ataky onemocnění. Ale s odstupem roku či dvou už jsem viděla, že ti lidé jsou šťastnější a vyrovnanější. Je to jako když strhnete náplast, bolestivé, ale vede to k úlevě.

Co pacientovi určitě škodí?

Kouření. To vám řekne každý RS specialista. Je na to nepřeberné množství studií a všechny se stejným závěrem. Aktivní, ale nutno říct i pasivní kouření škodí a vyvolává opět prozánětlivý stav. Další škodnou mohou být mnohé dezinformace, které kolují na internetu, pacienti by měli čerpat informace z důvěryhodných zdrojů.

Kdybyste na závěr měla shrnout to nejdůležitější, jak by měl pacient s RS o sebe pečovat, co by to bylo?

Vezmu-li to od začátku, nový pacient by měl mít odvahu se ptát a pochopit nemoc. Důležitá je důvěra mezi lékařem a pacientem, tzn. pacient by se neměl bát zeptat se, pokud něčemu nerozumí, něco se mu nezdá, není si něčím jistý. Pak je dobré zapracovat na pozitivním myšlení, protože RS je diagnóza, se kterou se při včasném zahájení léčby dá velmi kvalitně a často téměř bez omezení žít. Je nutné se ale plně pasivně neodevzdat lékaři a pracovat na svém zdraví i sám. Cestou této péče je zejména pravidelný pohyb, nekouřit, ve stravě zvýšit příjem zeleniny, omezit příjem cukrů a přijímat dostatek vitamínu D, který pacientům s RS také prospívá.