TOHLE UDĚLAT NESMÍŠ
Co to pro vás znamená, když se řekne péče o sebe při RS?
Já si nemyslím, že bych o sebe nějak moc pečovala. Samozřejmě, někdy jdu cvičit, mám ráda procházky, normálně o sebe jako žena pečuji, ale podle mě je nejdůležitější být v pohodě hlavně duševně. Co mi bude platné, když se navenek budu snažit vypadat jako manekýna, když se ve skutečnosti budu utápět v depresi.
Jak dlouho máte RS?
Diagnostikovanou ji mám v roce 2002, ale už dva roky před tím jsem měla potíže. Tedy dvacet let.
Jak jste se o RS dozvěděla?
Začala mě brnět noha, a tak jsem zašla k praktickému lékaři a ten mě po nějaké době poslal na neurologii do nemocnice. Tam jsem se ptala lékařky, co to může být. Odvětila mi, že je to buď zánět, nebo tumor a objednala mě na příjem a vyšetření do nemocnice. Byla jsem pořádně vyděšená, v té době bylo synovi sedm let, vychovávala jsem ho sama, byla to pro mě rána. Řekla jsem si, do nemocnice nepůjdeš, dokud se o něj nepostaráš, takže jsem ho svěřila své mamince, která mi vždy hodně pomáhala, a pak teprve jsem se vypravila do nemocnice. Tamní lékařka mě na jednu stranu potěšila, protože mi řekla, že to tumor nebude, ale jedním dechem mi řekla, že mají podezření na roztroušenou sklerózu. To bylo z bláta do louže. Bylo mi necelých třicet tři let. Udělaly mi všechna příslušná vyšetření a diagnóza se potvrdila. Nejdříve jsem se dala do pláče, zavalila mě přirozeně vlna strachu a pak jsem si řekla ne, tohle udělat nesmíš, máš malé dítě, musíš se o něj postarat. Navíc, na pokoji se mnou byly dvě paní, jedna po operaci páteře a druhá hlavy, ty na tom byly daleko hůře než já. Mohla jsem chodit, mluvit, najíst se, takže zkrátka jsem se rozhodla žít dál a zvládnout to. Pomohlo mi i to, že když jsem se lékařky v Thomayerově nemocnici ptala, co mám dělat, zda něco dělat jinak, odpověděla mi, dělejte všechno jako dřív.
A pak jste podle rady lékařky žila jako dřív?
Ano. Především jsem se musela postarat o rodinu, potřebovala jsem peníze. Tedy jsem si vzala brigádu na fotbalovém hřišti. Točila jsem pivo, prala dresy, chodily tam malé děti a já mám děti moc ráda, tak jsem si s nimi povídala, někdy je i maličko vychovávala, chlapům jsem „kecala“ do fotbalu, ale jen trochu, aby se na mě nezlobili. Když mi zbylo trochu volna, chodili jsme se synem na výlety. Bylo to moc fajn. A hlavně vůbec jsem neměla čas přemýšlet nad hloupostmi.
Pomáhal vám někdo, když jste třeba potřebovala syna pohlídat?
Ano, mám skvělou mámu, která mi pomohla, když to bylo potřeba. Bez ní bych některé věci nemohla dělat.
ŽIVOT SKORO JAKO KOSMONAUT
Co máte za hlavní profesi?
Pracuji jako operátorka ve výrobě v továrně, kde se dělají součástky do lokomotiv, autobusů a aut. To tak poskládáte díly a na konci je například svářecí dioda. Baví mě to. No vidíte a někdo by si mohl říci, že je to rutinní nezajímavá práce. Co vás na tom baví? Všechno mě na tom baví. Když jsem s touhle prací začínala, bylo to takové obyčejné skládání destiček, pak nás přebrala nová firma a nabralo to nový směr. Jsme tam samé ženy, chlapi dělají jenom údržbu. Nejdříve si vše podle zadání poskládáte, dáte do difuzní pece, navolíte si správný program, zapnete pec, když program skončí, všechno si vyskládáte ven. A máme takové bílé overaly a vypadáme jako kosmonauti. Opravdu ty chlapy potřebujeme jenom na údržbu. Protože svět se ale rychle mění, tak často přijdou inženýři s nějakým vylepšením, pořád něco vyvíjejí, ale my to musíme správně udělat. Máme na to postup práce, říkáme tomu protokol, kde je všechno popsáno a musí se to udělat správně. Dnes už jsem se vypracovala a zadávám práci ostatním kolegyním na svém pracovišti podle týdenního plánu, a to musíte někdy pořádně přemýšlet, aby se vše včas splnilo.
Tedy to vás na tom baví?
Víte, já nejsem moc na žádné filozofování, moc věci nerozebírám, ale tohle je jasná přesná práce a to mě baví.
MALÉ VELKÉ RADOSTI
Vrátím-li se k vašemu osobnímu životu, sama říkáte, že o tom moc nepřemýšlíte. Byly nějaké chvíle, kdy vám přece jen RS zkomplikovala život?
V roce 2008 jsem měla těžkou ataku, zakopávala jsem, takže se mě lidé ptali, jestli jsem pila alkohol, špatně jsem artikulovala, nedokázala jsem se dobře podepsat. Bála jsem se, že budu ležet v nemocnici, ale naštěstí jsem na kapačky docházela. Tam jsem dojela autobusem a zpátky jsem už šla pěšky, myslím, že je to tak dva nebo tři kilometry, pomalinku, svým tempem, ale ušla jsem to. Kdybych jen někde seděla a dumala o tom, tak to bude horší. I když mi bylo tehdy ouvej, řekla jsem si, že mě to nezlomí.
V té době jste přešla na tehdy novou injekční léčbu?
Ano. Nejprve mě vyděsilo, že si mám píchat injekce, ale pak jsem zjistila, že když tu jehlu nevidím, tak to zvládnu. Dnes si aplikuji lék třikrát týdně a je to dobré, jezdím s léky i na dovolenou a není to problém.
Co vám dělá potěšení?
Největší moje radost bylo, když mi dali poprvé do náruče mého syna, to asi zná každá žena ten pocit. Je to nevypověditelné. No a pak mám takové malé radosti. Moc ráda dělám radost druhým lidem, to mi dělá velkou radost. Nedávno se měla vdávat moje neteř. Ona a její bratr prakticky vyrůstali s mým synem. Když jsem viděla, v čem se má vdávat, tak jsem jí řekla: „Anetko, v tom se vdávat nebudeš“ a šly jsme do půjčovny a vybrala si tam moc hezké šaty. Byla šťastná a já měla velikou radost.
Kdybyste měla říct, co dělat, aby člověk zvládl 20 let s RS, co by to bylo?
Mít se ráda a mít ráda lidi. Já se mám ráda, mám ráda lidi kolem sebe, se kterými si popovídám, zasmějeme se, mám ráda přírodu, mám ráda život. A nic moc neřeším.
Doporučené články
Podobný postoj jako paní Dáša má k životu i pan Jaromír, který s RS žije už 30 let.
Sdílet na FB
Audia a videa