řekněte sami sobě ano

Vrátíme-li se do historie, jak se léčila RS v minulosti, před nástupem DMD léků?

Hlavně neexistovaly žádné standardy léčby, v každé ambulanci se s touto nemocí lékaři potýkali, jak nejlépe dovedli, ale mnoho možností jim tehdejší lékařské poznání nenabízelo. Jediný člověk, který se snažil aktivně hledat nové cesty v léčbě RS, byl profesor Jedlička. Už dávno před objevením biologické léčby, léků první volby, profesor Jedlička léčil pacienty kortikoidy, a také jim podával cytostatika nebo různá imunomodulancia, která byla tehdy na trhu. Předešel tak svou dobu a v mnoha státech, kde takovou osobnost neměli, se pro tyto pacienty nedělalo vůbec nic. Léčba, kterou aplikoval profesor Jedlička, měla větší vedlejší účinky než ta, kterou používáme dnes, ale rozhodně nebyla neúčinná. Teprve v roce 1996 jsme dostali do rukou první biologické léky pro 46 pacientů, ale zpočátku to nevypadalo na velký úspěch, protože většina neurologů logicky nabídla léčbu nejpostiženějším pacientům, a tam už tato léčba příliš nefunguje. Ale během dvou let jsme lék podali dvěma stům pacientů, a do této skupiny se už dostali i lidé, u nichž byla choroba relativně na počátku nebo v ještě aktivním stadiu. Přestože v této skupině nebyli úplně nově diagnostikovaní pacienti, dobré výsledky se dostavily. Málokdo ví, že zástupci pojišťovny tehdy chtěli vidět průkazná data od prvních dvou set pacientů, aby se podle nich se rozhodovali, zda budou tuto léčbu financovat. Přinesli jsme jim tenkrát lepší výsledky, než byly výsledky klinických studií; pacientům jsme podávali kombinaci nové biologické léčby s léky, které aplikoval profesor Jedlička, což nepochybně zvyšovalo jejich efekt, takže jsme dosáhli asi 67% poklesu počtu atak, zatímco v klinických studiích byl proti placebu pokles 30%. Zejména tento úspěch léčby byl hybným motorem, díky němuž se podařilo v ČR nastartovat další vývoj léčby.

Zůstaňme ještě chvíli u historie. Jak tehdy většina lékařů k léčbě přistupovala?

Pacientům se mnoho let, jak jen dlouho to šlo, diagnóza tajila, protože se předpokládalo, že v momentě, kdy pacientovi sdělíte, že má RS, je to jako byste mu sdělovala nepříznivý ortel. Ti lidé věděli, že skončí na vozíku, měli známé, kteří takto skončili. Byla to také diagnóza opředená mnoha mýty: všem ženám se říkalo, že nemají mít děti, řada z nich prodělala několik potratů, a pak, když jsme jim řekli, že děti mít mohou, už to často nešlo. Pacienti proto snášeli tuto nemoc psychicky velmi špatně. Pro mnoho lidí bylo proto hodně důležité laické sdružení Roska, které pro ty nejpostiženější pacienty pořádalo rekondiční pobyty, což byla alespoň nějaká forma rehabilitace. Navíc ani tato rehabilitace nebyla tehdy pro nemocné s RS oficiálně doporučována, protože se na ni moc nevěřilo. Naopak se pacientům říkalo, že se nemají moc hýbat, že se nemají namáhat, takže se jim dokonce zakazovaly sporty, postižení velmi brzy zůstávali v invalidním důchodu, a tedy v izolaci. Bylo nás pár, prof. Jedlička a několik jeho následovníků, jako byl třeba primář Piťha na Vinohradech nebo MUDr. Fiedler v Plzni, prim. Zapletalová v Ostravě a další, kteří jsme se podle profesora Jedličky snažili nastavit nějakou imunomodulaci, ale většinou jsme to dělali, až když pacient měl za sebou pět a více let nemoci. Dnes víme, že jsme zmeškali tu nejdůležitější dobu. Málokdo byl léčen od začátku choroby, takže to určitě mělo negativní dopad na invaliditu nemocných. Byla to taková tristní doba, kdy se těmito pacienty vlastně nechtěl nikdo zabývat, a to především proto, že i lékař špatně nese, když musí s pocitem bezmoci někomu sdělit, že s jeho onemocněním se nedá nic dělat.

Podařilo se vám tehdy tu nemoc alespoň zpomalit?

Ano, ale ty léky měly vedlejší účinky, které po delší době působily neblaze na zdraví pacienta, zatímco moderní léky první volby můžete brát dvacet a více let a nic se neděje.

Nicméně i když standardy v léčbě RS neexistovaly, přesto si myslím, že jste šli mimo dejme tomu obvyklé normy, obvyklé vidění léčby. To byl docela tenký led, ne?

Ano, byl to tenký led. Žádné standardy sice neexistovaly, nicméně celá aktivita prof. Jedličky byla one man show, protože to byl silný člověk, byl hodně vzdělaný, stále studoval nové poznatky z imunologie a aplikoval je při léčbě RS. A protože v té době neurologové ještě nevěřili, že roztroušená skleróza má něco společného s imunitním systémem, byla to od pana profesora velká statečnost, protože vlastně šel proti celé neurologické obci. Dnes z velkých genetických studií vyplývá, že v podstatě všechny geny vnímavosti jsou geny imunitního systému. Tyto geny rozhodují o možnosti vývinu choroby během života, musí k tomu však dále přispět i zevní faktory, jako je např. kouření, nedostatek vitaminu D apod.

Co se změnilo v léčbě po roce 1996, kdy jste dostali do rukou nové DMD léky?

Na základě medicíny založené na důkazech jsme viděli, že s průběhem RS jsme schopni něco dělat. To byl absolutní průlom; profesor Jedlička to sice už tušil, ale my jsme neměli žádnou šanci to objektivně prokázat, protože nemůžete na vlastní pěst iniciovat placebem kontrolovaný mezinárodní pokus; nemohli jsme to tehdy a nejde to ani dnes. Až nyní, na základě klinických studií a registrů, máme důkazy, že tato léčba funguje. Zpočátku se zvedla obrovská vlna naděje, a potom i vlna deprese, když se ukázalo, že tato léčba pomáhá hlavně v prvních stadiích nemoci; proto je tak důležité, aby byla RS diagnostikována včas.

Proč léčba funguje hlavně v prvním stadiu nemoci.

Je to proto, že na začátku je zánět léky postižitelný – dokud není zalezlý za bariérou, která odděluje mozek a míchu od ostatního těla.

Mohla byste mi to nějak podrobněji vysvětlit, ale jako „tetě z Pelhřimova“?

Určitě. Při RS se imunitní buňky probourají bariérou, která odděluje mozek a míchu od ostatního těla, vstoupí do mozku a míchy a vytvářejí tam zánětlivá ložiska. U zdravého člověka to z imunitního hlediska vypadá v těle tak, že je minimum imunitních bran do mozku a míchy, a v nich hlídkuje taková patrola imunitních buněk, které zkontrolují, co se tam děje, a zase vylezou ven. V této patrole je buněk nesrovnatelně menší počet než v jiných orgánech, protože tam existuje tzv. hematoencefalická bariéra, neboli bariéra mezi krví a mozkem, přes kterou se musí tyto buňky dostat, a to není jednoduché. Jenomže buňky aktivované mají schopnost se tam dostat, takže se tam hromadí a množí a vytvářejí zánětlivá ložiska; jenže jak za sebou nechají tu probouranou bariéru, my je můžeme léky dohnat. Nicméně po letech se bariéra uzavře a na ta zánětlivá ložiska už ani DMD léky nedosáhneme.

Cílem léčby nyní je, chápu-li to dobře, dosáhnout co nejdelších období stabilizace mezi atakami nemoci. Lékaři něco zmohou, ale co by mělo být mezi prvními věcmi, které má pro sebe udělat pacient?

Má-li už diagnózu RS potvrzenou, měl by najít MS centrum, kde se o něj budou starat. V tomto centru dostane léčbu, ale to nestačí, protože většina lidí se začne propadat do deprese. Deprese plyne i z toho, že v MS centru potká dost lidí, kteří mají vyšší stupeň invalidity, takže si řekne: … a takhle tedy dopadnu… Jenže pacienti s vyšší mírou postižení jsou často lidé, kteří byli diagnostikování před rokem 1996, kdy jsme ještě neměli k dispozici DMD léky. I když ale člověk tyto velmi drahé léky dostane, před depresí ho to většinou neuchrání. Není to taková ta velká psychiatrická deprese, je v tom obsaženo daleko více hněvu s myšlenkami jako: … je to nespravedlivé, nic jsem neudělal, za co bych si to zasloužil… takto si postižený ublíženě interpretuje svou nemoc. V tu chvíli by měl zasáhnout psychoterapeut. Ten pacientovi může vysvětlit, že ho opravdu nikdo nepotrestal, ale hlavně ho vede k tomu, aby pochopil, že mu ta choroba chce něco říci; velmi často totiž diagnostikujeme pacienty, kteří mají třeba tři zaměstnání, jsou hodně orientovaní na výkon, o sebe se nikdy nestarali, protože měli pocit: Od toho tady nejsem. Starali se o druhé, o rodinu, o svoji kariéru… Bývají to lidé, kteří se vyčerpávají a neumějí si užít života. Ta choroba je takové poselství, aby se právě tomuhle začali učit tím, že změní životní styl, žebříček hodnot – já nehodnotím, zda byl dobrý či špatný, ale je třeba, aby byl jiný, protože jenom tak mají naději na zdárný průběh léčení. A právě psychoterapeut jim může pomoci provést změnu v životě snáze a rychleji.

Často na svých přednáškách mluvíte o důležitosti partnerství mezi pacientem a lékařem. Cílem je, aby pacient byl při svém léčení aktivní. Kde vidíte prostor pro aktivní přístup pacienta a kde by měl velet lékař?

My jsme rozhodně proti tomu, aby lékař velel. Je pravda, že ve zdravotnictví jako by stále vládl paternalistický duch, který potlačuje pacientovu aktivitu. Musím říci, že ani profesor Jedlička příliš pacientům nevysvětloval, proč to nebo ono dělá nebo proč to či ono mají dělat oni. I když jsem tehdy byla o generaci jinde, vnímala jsem, že to není úplně správný přístup, chodila jsem za pacienty a snažila jsem se vysvětlovat jim cíle léčby a dalších kroků s tím souvisejících. Myslím, že to je dnes světový trend komunikace lékaře s pacientem, který nemůžeme přehlédnout. V ideální situaci by měl neurolog vyšetřit pět pacientů denně, jako je to na západě. U nás má bohužel lékař v ordinaci až 30 pacientů za den, což je samozřejmě pro vytvoření partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem velmi limitující. Kvůli nedostatku času má lékař potřebu rychle pacientovi sdělit všechno, co má a co právně musí, a pacient nemá dost času, aby se zeptal na to, co potřebuje. To je samozřejmě špatný model a je potřeba ho změnit. Hlavně při prvních třech návštěvách v MS centru bývá pacient ve stresu a není většinou schopen si vše hned v hlavě uspořádat a zapamatovat. Proto je dobré a velmi pomáhá, když si přinese do ordinace otázky na papíru a dělá si poznámky; je také užitečné, když přijde s někým blízkým, kdo přece jenom je schopen pojmout více informací než nemocný, který bývá ve stresu. Právě kvůli nedostatku času v ordinaci chceme u nás v MS centru uspořádat pro nové pacienty delší skupinová sezení, kam sezveme třeba deset nově diagnostikovaných pacientů ve večerních hodinách, kdy mají čas, a řekneme jim více o léčbě, zodpovíme jejich dotazy a zároveň jim představíme práci psychoterapeuta a fyzioterapeuta. Psychoterapeut pacientovi pomůže lépe porozumět jeho životu, něco změnit a vyrovnat se s případnou depresí. Nemocný ale také potřebuje pochopit, že musí mít aktivní přístup k chorobě, aktivní přístup k vlastnímu tělu, to znamená, že musí přijmout myšlenku, že i když dosud neměl rád fyzickou aktivitu, a třeba ho i obtěžovala, nyní je nezbytné, aby s ní začal, protože to je jeden z mechanismů, jak si co nejdéle uchovat dobrou kvalitu života. A s tím mu nejlépe poradí právě fyzioterapeut.

Jak by z vašeho pohledu měl při tom partnerství vypadat ideální spolupracující pacient? Pacient, který pro sebe dělá to nejlepší, co může?

Měl by především pozorně vnímat, co mu říkáme, měl by nám důvěřovat, protože bez toho to nejde. Pokud pacientovi vysvětlím, jak mu lék pomáhá, a on si pak najde na internetu zavádějící informace a při další návštěvě mi řekne, že to stejně není nic platné…, už tímhle snižuje možnost, aby mu léčba skutečně pomohla, protože začne působit tzv. nocebo efekt, což je opak placebo efektu, a i když podle klinických studií má nová biologická léčba prokazatelně pozitivní účinky, tímto postojem pacient část léčebného efektu snižuje. Shrnu-li to: ideální pacient důvěřuje tomu, co mu říkáme, změní svůj životní styl, pracuje na tom s psychoterapeutem, protože mu to půjde snáze a rychleji, a začne se více starat o své tělo. My po něm zpočátku nechceme nic než obecnou zdatnost, chceme, aby pečoval o svou fyzickou kondici a aby ho to bavilo –, to je také důležité. Někdo jezdí rád na kole, někdo běhá, někdo cvičí jógu, do těla se vyplavují endorfiny, které mají samy schopnost potlačovat zánět, a působí tak společně s ordinovanou léčbou. Navíc tato fyzická aktivita výrazně podporuje pacientovu psychiku, protože si tím dokazuje, že je zdatný a může dělat, co chce. Jsou tedy tři věci, jimiž pacient může významně napomoci své léčbě. Musí si pravidelně a včas aplikovat injekce nebo polykat tablety, pečovat o duši a starat se o svou fyzickou zdatnost.

Jsem fascinovaná schopností mozku, jeho tzv. neuroplasticitou, kdy si při fyzioterapii mozek vytvoří jakousi objížďku kolem oblasti, která je postižená například po atace. Je už pravidelné cvičení taková prevence, že pacient ataku nemoci zvládne lépe?

Určitě se to vytvoří snáz, když na tom pracujete předem. Funguje to tak i u sportovců, kteří milionkrát opakují jeden pohyb, a v mozku si tím vytvoří pořádnou stopu.

Mohu si to představit tak, že cvičením si pacient preventivně vytváří v mozku stopy, které jdou mimo zánětlivá ložiska?

Lze to říci i takto, i když to ještě není verifikováno tvrdými daty.

Když lékař pacientovi oznámí, že léčba už není účinná, a proto mu nadále nebude podávána, může mít pacient pocit, že se tedy nedá nic dělat… Může něco dělat?

Většině pacientů se často uleví, protože si už nemusí pravidelně aplikovat injekce. A pak jde zase o životní styl. Pokud pacient byl zvyklý cvičit, měl by v tom pokračovat, protože tím pro sebe dělá to nejlepší. Zejména v tomto období by se měl výrazně zaměřit na péči o tělo a psychickou rovnováhu a pokračovat i ve svých sociálních aktivitách; stažení se do izolace je velmi negativní faktor vedoucí k rychlejší invalidizaci. My mu můžeme dál pomáhat léčbou symptomů.

Více informací o řešení symptomů RS naleznete také ve videu.

Chápu-li to dobře, tak hlavní mantra, která by stále měla znít v uších pacientovi, aby zůstal co nejdéle stabilizovaný, pokud mu můžete podávat léky, je – dodržovat léčbu, i když nezmůže všecko, a k tomu cvičit, cvičit, cvičit a starat se o svou duši?

Ano, přesně tak.

Když se podíváte na současné poznatky vědy a výzkumů kolem léčení RS, kde vidíte největší naději?

Prozatím hlavně máme léky, které napomáhají stabilizaci zdravotního stavu pacienta; tyto léky mohou pomoci zejména nově diagnostikovaným pacientům a na počátku nemoci. Pacientům, u kterých se i přes nasazenou léčbu nemoc projevuje častějšími atakami, také nyní svítá naděje, protože se vyvíjejí léky s větší účinností. Celosvětově vznikla i velká iniciativa k lepšímu porozumění a následně léčbě progresivních stadií nemoci.