Cesta objevů. S psycholožkou J. Černou Tomanovou nejen o RS.

Neurologové a zdravotníci už obvykle vědí, jak pacientovi pomoci přijmout informaci, že onemocněli RS. Protože to je první krok k tomu, aby pacienti dodržovali léčbu a vše, co jim lékař doporučí. Pojďme si zopakovat, co mohou pro pacienta zdravotníci v této situaci udělat.

Vnímavý lékař i zdravotník ví, že pacient je po sdělení takovéto diagnózy většinou v šoku. Není schopen zpracovávat informace v klidu a s rozumem, a navíc je převézt do nějakého konání. Neurolog si obvykle dělá, kromě lékařské diagnostiky, i obrázek o tom, jakou je pacient osobností, jak je na tom psychicky. Je pravda, že někteří pacienti už při první schůzce s neurologem tuší, o jakou diagnózu se jedná. Bývají to přirozeně silnější osobnosti, vnímají pokyny lékaře už na první schůzce a řídí se jimi. Pak je tu jiná skupina lidí, která se zhroutí. Pacient, který je v šoku, nemluví, je v opozici, popírá, co se děje, nebo někdy žádá lékaře, aby mu udělal další vyšetření, která by diagnózu vyvrátila, si z informací od lékaře nezapamatuje téměř nic. Takový pacient nebude v první chvíli adherentní. Zde je nejlepší, aby neurolog pacienta psychicky podpořil, a zároveň může navrhnout pacientovi schůzku s psychologem, nebo zkušeným pacientem, tedy peerem. Někdy může pomoci i sociální pracovnice, která v RS Centrech také bývá k dispozici.

Může v této situaci pacientovi pomoci příbuzný?

My to doporučujeme jako první volbu, vzít na schůzku, kde se už probírá nejen nemoc, ale i to, jak ji budeme léčit, někoho blízkého. Lékař by za to měl být rád, protože mu to usnadní komunikaci s pacientem. V ordinaci zaznívají informace typu, nyní vám podáme kortikoidy na zvládnutí ataky, budeme žádat pojišťovnu o proplacení léčby atd., a to všechno lze směřovat nejen na pacienta, ale i jeho blízké. Víc uší víc slyší, víc hlav víc ví.

Může se vůbec pacient na sdělení té informace o diagnóze připravit?

Na to se připravit nedá. Každý jsme nastavený jinak, každý máme jiný temperament, který je nám do značné míry vrozený. Dopředu se nedá odhadnout, jak kdo na sdělení zareaguje. Je dobré si opakovat, že se sám na sebe mohu spolehnout, důvěřovat si, že to ustojím, jakkoli to bude obtížné.

Je-li pacient léčen už nějakou dobu, jak by měl tuto obvykle injekční léčbu začlenit do svého každodenního života?

Opět mám pocit, že pacienti se dělí do několika skupin. Jsou lidé, kteří si po tom, co odezní první šok, uvědomí, že je dobře, že mají lék. Postupně získávají informace, slyší například něco o léku první volby, jemném léku, který mohou brát i těhotné ženy. A řeknou si, že když to může užívat i těhotná žena, tak je to dobré. A moudrý pacient také ví, že tato léčba není něco automatického, je třeba žádat o schválení léčby pojišťovnu. Hlavně ale, zatímco dříve, když nebyla tato léčba objevena, lidé měli velká fyzická omezení, často je čekal invalidní vozík. Dnes, díky moderní léčbě, jsou pacienti dlouhá období stabilizovaní a cílem neurologů je, aby se nemoc ohlašovala co nejmenším počtem atak nemoci a RS se projevovala mírnými symptomy. Tedy moudrý pacient si řekne, je dobře že tuto léčbu mám, je vyzkoušená, osvědčená a mohu žít svůj život.

Je to už skoro takové klišé, povídá se, že každá nemoc nám něco říká…

Víte, bylo by příliš jednoduché udělat seznam diagnóz a k němu přiřadit, co každá tato diagnóza znamená. Nemoc nám sice něco říká, ale každému něco jiného. A to je už další fáze té moudrosti pacienta, který si řekne, já si zkusím přijít na to, jaké informace ta nemoc přináší zrovna mně. Možná to budou zpočátku jen drobné změny, něco udělat jinak, být na sebe více laskavý, nad něčím se trochu zamyslet. A někde to bude na hlubší spolupráci s psychologem.

Dalo by se říci, že vlastně ta léčba dává člověku čas na změnu, aby žil více v souladu sám se sebou?

Ano, tak bychom to mohli vidět. Když pacient užívá léky jak má a dodržuje doporučení lékařů, tak oddaluje, nebo někdy úplně vymaže důsledky té nemoci. Pokud tu léčbu přijmu jako dobrého pomocníka, možná přítele, který tu pro mě je, potom si mohu udělat prostor pro sebe. Podívat se na to, co jsem až doposud popíral. Může to být například nevšímavost k únavě, nebo někteří pacienti si začnou dělat seznamy toho, co jim už neslouží a naopak jim to bere energii. Ať už to jsou činnosti, návštěva akcí, nebo vztahy. A ty potom opustí. Chodí ke mně do terapie různí lidé s různými problémy. Všimla jsem si, že lidé s nějakou diagnózou se naučí se sebou pracovat jinak, více se vnímat, pochopit, co je pro ně důležité, a co je v jejich životě balast. To lze brát jako něco navíc, jako dar té diagnózy.

Někde jsem slyšela, že to může být i taková cesta objevů?

Ano, to je přesné hezké pojmenování toho, co já se zde snažím složitě říct.

Na druhou stranu, myslím, že jsou i lidé, kteří zkrátka nic řešit a rozebírat nechtějí, prostě to jen přijmou a udělají, co je třeba. To je podle mě také v pořádku…

Určitě. Skoro se mi chce říci, že to jsou ti šťastlivci mezi námi. Pokud se s tím ten člověk umí vypořádat tak, jak popisujete, tak je to v pořádku. Takoví lidé se ke mně většinou nedostanou. Vezmou celou situaci jako fakt, přibalí si ho do té tašky, kde je schovaný celý jejich život, a jdou dál bez zbytečných řečí. Jsou spokojení a není to takovéto diagnóze navzdory. Důležitý je zde ten prožitek spokojenosti, neměli by na to „remcat“ a nic s tím nedělat.

To už je jiná kategorie…

Ano, to jsou ti lidé, kteří si stěžují a nic s tím ale nedělají. A my jim říkáme: „Není vám v tom způsobu života vlastně dobře? Možná nic měnit nechcete.“ Zjistila jsem, že zde jsou i moje terapeutické hranice. Buď tomu člověku doporučím, aby zkusil hledat jinou cestu v doprovodu jiného odborníka nebo jiné metody, nebo mu řeknu, aby přišel, až bude cítit, že se mu chce aspoň něco malého měnit. To chtění je důležité. To jsme ale odběhli od skupiny lidí, která je skutečně spokojená. Někdy se stává, že i někteří zdravotníci, nebo lidé v okolí takového člověka, kteří mají třeba blízko k ezoterice a prostá spokojenost a přijetí jim přijdou divné nebo nemožné, říkají tomu pacientovi, že jen něco potlačuje. Ale to je hloupost, on je zkrátka spokojený a nemusí o tom nikoho přesvědčovat . Život ho baví takový, jaký je, a užívá si ho tady a teď. Nebo má srovnání s obdobím, kdy bylo podstatně hůř.

Závěrem, když bych nějak naše povídání shrnula. Připadá mi, že aby se pacient cítil spokojený, adherentní, aby léčba pro něj byla přítelem, je důležité i ono známé Carpe diem (Užívej dne).

Já s tím souhlasím. Někdo by sice mohl říct, že jsme nezodpovědní, když si užíváme tady a teď. Že jsme nezodpovědní směrem k zítřkům. Nicméně já mám pocit, že pokud věnujeme pozornost těm dobrým zážitkům, vztahům, věcem v našem životě, tak je to i prevence proti zítřejším problémům. Tak trochu věřím na to, že když se soustředíme na to pěkné uvnitř sebe, děje se to i navenek. Naopak, pokud žijeme ve strachu, aby se něco nestalo, s větší pravděpodobností si to „přitáhneme do života“. Ještě mě napadá, pokud by se to Carpe diem někomu nelíbilo, tak je tu ještě doporučení, které se dává manažerům. Když nevyjde plán A, máme připravený ještě plán B a C. Není mi sice dnes tak dobře, abych vyběhla na Ještěd, ale ostříhat keře na zahrádce mohu. A to mi také udělá radost.

Mě k tomu ještě napadá, že můžeme obojí. Užívat dne, ale také mít v záloze plány A, B a C.

Ano souhlasím.